Familias que luchan, pero siguen adelante: hoy la historia de Ary Jorge

Quienes son padres, afirman que esta condición es una bendición, un regalo de la vida y a partir del nacimiento de un hijo, suelen decir que darían y harían todo por ellos, por el simple hecho de verlos felices. Pero ¿hasta dónde aceptarían que su vida cambie por un hijo? ¿Cuál es el límite entre la voluntad personal y la necesidad del niño?, esas preguntas extremas llegan como una prueba del destino y no todos están preparados para superarla. Sergio Jorge y su esposa Mariela de Jorge, son un matrimonio que entre otras tantas adversidades también debieron tomar una drástica decisión, dejando de lado sus intereses. Son papás de 5 hijos y el tercero de ellos es Ary Agustín, de 13 años, quien presenta un cuadro de TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo), que es una variación del autismo. En líneas generales, este trastorno se caracteriza por graves déficits en el desarrollo, los cuales se vuelven permanentes y profundos. Afecta a la socialización, la comunicación, disminuye la imaginación o planificación, existe una reciprocidad emocional y conductas repetitivas o inusuales. En quienes la padecen se aprecia que están aislados del mundo que los rodea y sus movimientos se tornan incontrolados, principalmente el de las manos.

La mamá dio esta semana su testimonio en el programa TQV (Todo Que Ver) de Canal 6 (conducido por Ezequiel Carlson), y como El Observador destina un espacio para historias de vidas dignas de destacar, la compartimos con nuestros lectores. Mariela comentó que la familia estaba radicada en Buenos Aires y hace 5 meses se encontraron en una gran encrucijada: continuar viviendo en la gran ciudad con todos los inconvenientes que se le estaban generando a Ary para mantener una rutina adecuada a su enfermedad o comenzar todos una nueva vida, mudándose a una ciudad más tranquila, donde sus necesidades fueran mejor atendidas. Así surgió que por recomendación de conocidos y familiares de localidades vecinas, instalaron su hogar en Crespo. Mariela dijo que reconocer lo que le pasaba a su hijo no fue fácil y recordó: “A partir de que cumplió 3 años comenzó un peregrinar familiar, porque entró a preocuparnos ciertas actitudes que tenía. En el jardín maternal no prestaba atención, las docentes decían que aparentaba ser un nene sordo, se dispersaba mucho, jugaba solitario o tenía diversiones sólo para él y que no simbolizaban nada, hacía ruidos con la garganta, comía tierra o se llevaba cosas a la boca. Sobre todo cuando tenía que jugar con otros chicos, que a esa edad es muy fácil lograrlo, él se aislaba. A raíz de ello le empezaron a hacer evaluaciones neurológicas, análisis de todo tipo y 6 meses después nos confirmaron su patología. A partir de eso nos adaptamos a su lucha por lograr una integración lo mejor posible. En Buenos Aires no encontrábamos colegios para él, fue al jardín común hasta casi los 8 años con asistencia permanente, estuvo en una escuela especial de primer nivel y por último asistió a un Centro Educativo Terapéutico. Hasta cuando nos vinimos, Ary iba desde las 9.00 hasta las 16.00, pero tenía una hora de viaje para ir y otra para volver. Además, como este año va a cumplir 14 años, nos informaron que teníamos que pensar en una escuela con taller pre-laboral y eso implicaría viajar más tiempo. Así fue que nos replanteamos como papás cuál era el futuro que queríamos para él, pensamos en cómo sería su vida adulta y teniendo referencias de esta ciudad y descubriendo que estaba la Escuela Integral Nº 11, decidimos mudarnos”.

En cuanto a la personalidad de Ary, orgullosa y emocionada su mamá dijo que “es muy mimoso, lo cual nos llama la atención, porque a los chicos con autismo no les gusta que los toquen o les den besos. Desde que era chico siempre tratamos de que no pierda esos hábitos afectivos y por suerte los conserva. Es un poco quisquilloso en el sentido de que no le gusta ensuciarse las manos, incluso fue a un taller de pintura a tomar clases sólo para que se acostumbrara a mancharse. Tampoco le agrada demasiado meterse al agua ni sacarse la ropa, pero de a poco va adquiriendo otras costumbres. Él aprendió a montar y en Crespo va a poder disfrutar del taller de equinoterapia, por ejemplo”. Mariela destacó la unión de su familia y principalmente, la fortaleza de sus otros hijos, quienes son hermanos cariñosos y responsables para con Ary. “Ha sido todo un cambio, pero lo que fuera, si era en beneficio de nuestros hijos con mi esposo lo hacíamos y ellos también han sabido acompañarnos”, dijo la mujer.

La adaptación fue paulatina, ya que durante el 2011 la familia vino 5 veces a Crespo y puntualmente a la Escuela Integral, para que el niño vaya conociendo a quienes serían sus maestras y su nuevo espacio de interacción. “La ciudad nos ha recibido muy bien y las docentes nos han ayudado mucho, incluso mis 2 hijos más pequeños hacen estimulación temprana con ellas. El pediatra de Buenos Aires siempre nos decía que es importante que cuando un niño nace prematuro reciba este tipo de sesiones, porque si bien no presentaron ninguna complicación en su nacimiento, disipa los efectos de trastornos futuros. Además, estamos haciéndole estudios a otro de mis hijos, ya que hay posibilidades de que Mateo, de 2 años y medio también tenga TGD”, explicó la madre.

Mariela sostuvo que como papás son concientes de que aunque Ary crezca, siempre necesitará la asistencia de un adulto. No obstante, con lágrimas en los ojos agregó: “Igualmente soñamos con que él cuando sea grande pueda salir solo con su hermana a caminar, a hacer compras, que salude a los vecinos o sus conocidos, que tenga amigos y por qué no, que algún día pueda ir a bailar, que es algo que le gusta mucho”.