“Moebius”, la enfermedad que impide reír y llorar

La imposibilidad de realizar gestos fundamentales para la comunicación, como sonreír o llorar, es la principal característica del “Síndrome de Moebius”, una rara enfermedad congénita que tiene 1 de cada 1.000.000 de personas, cuya calidad de vida suele verse muy afectada. Se caracteriza por la falta de desarrollo de los nervios craneales que controlan el parpadeo, el movimiento lateral de los ojos, la sonrisa y otras expresiones de la cara. El jefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Austral, Hernán Amartino, explicó que “de 12 pares de nervios craneales que salen del tronco del encéfalo y le dan movilidad a la cara y la cabeza, el 6º y 7º son los que suelen estar afectados con este Síndrome. Los niños nacen con dificultades para la movilidad de los músculos faciales, para la mímica facial, la movilidad de los globos oculares o párpados. Además, puede producir dificultades en la articulación del habla, babeo, estrabismo e incluso afectar la dentición. Son varios problemas, ninguno de ellos es extremadamente grave, pero afectan sin dudas, la calidad de vida. En cuanto al tratamiento, debe ser abordado multidisciplinariamente, desde rehabilitación fisioterapéutica hasta intervenciones quirúrgicas, pero por el momento, no existe una cura para esta enfermedad… Como toda condición que afecta la apariencia de la persona, siempre hay una carga de prejuicio social asociada a ‘lo raro’ y la sospecha de un trastorno de salud mental o intelectual, que no es el caso…”.

Especialistas remarcan que “de un bebé con Moebius, no podemos darnos cuenta cuando llora, si está contento o triste, porque se produce una debilidad en esos músculos que dan muy poca expresividad. A veces quedan con la boca u ojo entreabiertos y hay limitaciones para seguir un objeto con la mirada, que queda fija en la línea… Hubo mucha discusión de las causas adquiridas, pero lo más frecuente son las genéticas que impiden que estos nervios se desarrollen bien…”.