Conmovedor relato de una madre a cuyo hijo le detectaron Arteritis de Takayasu

1352- niño con ARTERITIS DE TAKAYASUHay historias de vida que son ejemplo de lucha, perseverancia, amor y fe y que sin dudas sirven para afrontar las adversidades que a veces presenta la vida. Esta semana, Vanesa Berales de Colonia Avellaneda contó a El Observador cómo con su familia enfrentó con mucha valentía la enfermedad de su hijo Lautaro Martínez, quien tiene 12 años y que padece Arteritis de Takayasu. “Ni mencionarlo podía la vez que se lo diagnosticaron” reconoció la joven madre, quien explicó que “todo comenzó en octubre de 2010 con una amigdalitis; con el correr de los días se fue complicando con una gastroenteritis, ya que por los vómitos, no podía tomar sus antibióticos, entonces decidieron internarlo y pasarle penicilina intravenosa. Estuvo 4 días y con una excelente evolución, por lo que volvió a casa y todo parecía normal. A los pocos días, comenzó a decirme que le dolían las piernas, pero pensé que estaba todavía débil… Cuando comenzó la escuela, me llamaron las maestras para decirme que no podía subir las escaleras y que no podía mantenerse en pie por mucho tiempo. Saqué turno con un traumatólogo, pensando que podía ser algún problema de huesos y mientras tanto, comenzó con fiebre muy alta; le salieron manchas en las piernas y unos nódulos, por lo que decidí llevarlo a una guardia. Le mandaron análisis de urgencia como para descartar alguna enfermedad reumática, por lo que ese mismo día se los hizo. Él seguía con fiebre, dolores y comenzó con vómitos… Cuando retiré los resultados, se los llevé a su pediatra… Nunca lo voy a olvidar, allí comenzó la pesadilla. Vio los análisis y los resultados; lo pesó y advirtió que había bajado desde la internación casi 10 kilos en 20 días; se sentó frente a él y le dijo: ‘hijo, voy a tener que internarte, porque hay algo que no anda bien y necesitamos saber qué es’. Con mi hijo llorando, nos fuimos al sanatorio. Estuvo allí 15 días, pero seguía con los mismos dolores y entonces decidieron llamar a un hematólogo y él pidió los estudios pertinentes… Todo salió bien, posteriormente fuimos a Santa Fe (con una reumatóloga infantil) ya que en mi ciudad no hay, quien le pidió un montón de estudios más, los cuales me salían mucho dinero, ya que la obra social no los cubría y debimos sacar de dónde no teníamos, sin mencionar que en ese momento tenía una nena de 11 meses… Me era muy difícil la situación, comencé a sentir miedo, porque no se podía determinar médicamente qué tenía mi hijo. Al no encontrar respuestas, decidieron trasladarlo al Hospital Alassia, en Santa Fe, ya que cuenta con más especialistas y laboratorio propio. Allí estuvimos dos meses y él seguía con fiebre. Le realizaron ‘millones’ de estudios y entre todos los especialistas, lo estaba atendiendo un infectólogo, que pensó que podía ser tuberculosis y se decidió darle un tratamiento por 6 meses. Íbamos cada quince días a control y todo marchaba bien; en julio de 2011 le dieron el alta y en ese momento pensamos que sí, realmente había tenido tuberculosis… Pero en agosto de ese año volvió la fiebre y las manchas en las piernas; lo internaron de nuevo en Santa Fe y nos dijeron que tuberculosis no había sido, por lo que comenzaron los estudios nuevamente, todo volvió a cero y ya no sabían qué hacer… Esa vez los resultados dieron un virus respiratorio; lo derivaron al Hospital Garrahan de Buenos Aires con su historia clínica y allá fuimos… En una radiografía salió que tenía una neumonitis; hasta ese momento, sería una razón para su fiebre. Estuvimos una semana allí, le administraron antibióticos y volvimos, pero seguía igual, el pediatra de acá decidió cambiarle los antibióticos… La fiebre continuaba y comenzó con vómitos y los dolores abdominales, por lo cual se decidió internarlo nuevamente, en Paraná y allí comenzó a empeorar, no sólo con la fiebre sino que comenzó a bajar de peso (un kilo por día). Desde Paraná, el médico se comunicó con el ‘Garrahan’ para poderlo trasladar, pero no había camas y ‘Lauty’ no podía esperar, ya que empeoraba con el pasar de las horas. La obra social no quería llevarlo, por lo que comenzamos a suplicar, a rogar y a llorar ante médicos auditores para que lo pudieran llevar por guardia y así lo conseguimos. Cuando llegamos a Buenos Aires vieron su deterioro e inmediatamente lo internaron; comenzaron a realizarles estudios, uno tras otro: tomografías, electrocardiogramas, ecografías, fondos de ojos, endoscopia, colonoscopia y supuestamente estaba todo bien… Luego de 20 días comenzó a mejorar otra vez… ya era diciembre y se acercaba Navidad… queríamos estar en nuestra casa. Al verlo tan triste, la doctora dijo que nos daba el alta por esos días para visitar la familia y volver el lunes, pero dependía del resultado de una tomografía realizada unos días antes. Cuando ya estábamos ilusionados con el viaje, vino la doctora y nos dijo ‘no se pueden ir’, hay una significativa inflamación en la arteria aorta y debemos hacerle una angioresonancia para confirmar un diagnóstico. Ese día, después del estudio, vino la reumatóloga; me llamó aparte me dijo es ‘arteritis de Takayasu’ ‘¿Qué?’ le pregunté… Me dijo que es una enfermedad muy rara, reumática e inmunológica. Tiene afectada la arteria aorta en toda su extensión y la carótida derecha. Generalmente es una enfermedad de mujeres de entre 20 y 40 años y él es varón y en ese momento, de 11 años. No entendía nada, me lloré todo… pregunté las expectativas de vida y me dijeron que no me lo podían decir, porque dependía del paciente y de cómo tomara el tratamiento… Al día siguiente comenzó con el mismo: corticoides, calcio, vitamina D y protector gástrico y en base a un montón de indicaciones, como comer totalmente sin sal, medirse la presión de las cuatro extremidades, nos dieron el alta y un 19 de diciembre de 2011 volvimos a casa con un ‘millón’ de preguntas. En enero de 2012 le agregaron al tratamiento un inmunosupresor y debe usar barbijo todo el tiempo… Hoy, gracias a Dios, ‘Lauty’ tiene 12 años y pasó a 2do. año del secundario sin llevarse ninguna materia, asiste a una escuela técnica porque quiere ser ingeniero electrónico y tiene toda una hermosa vida por delante… Ojala a alguien le sirva nuestra historia de vida, que definitivamente nos cambió”.

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