Una emotiva historia en el Día de la Madre

Este domingo 16 de octubre se celebra el “Día de la Madre” y como cada año, acercamos a nuestros lectores una historia de vida para homenajearlas en esta fecha especial. Esta semana, nos visitó Mariela de Jorge, quien contó sobre la emotiva historia de su familia, mamá de 5 hijos, 2 con TGD y con un espíritu para destacar, no solo por lo que le brinda día a día a sus seres queridos, sino también como una destacada dirigente que colabora con otras madres con chicos autistas. “Lo que aprendí, por mi propia experiencia, lo trato de compartir con otros papás. Soy lo que soy (en su tarea dirigencial) por mis hijos, porque si no me hubiera pasado esto, yo sería una mamá como otras tantas” dijo en el inicio de la charla con El Observador.

Casada con Sergio Jorge, tuvo 5 hijos, 2 de los cuales (Ari de 18 años y Mateo de 7 años) tienen un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD – Autismo). Además de los nombrados, estos padres luchadores tuvieron otros 3 chicos: Jonathan (25), Rocío (23) y Guadalupe (5). “Cuando llega esta fecha del ‘Día de la Madre’, una piensa mucho en sus hijos, se plantea cómo ha sido su función como mamá y más en mi caso, que tengo 5” reflexionó.

“Por los hijos, una da todo. Me levanto muy temprano; cambio a los 3 (Ari, Mateo y Guadalupe) casi de manera simultánea, les cepillo los dientes a los 3 y a la hora de comer, es cortarle la comida también a los 3. Es como tener trillizos de distintas edades, a quienes acompaño siempre a la escuela. Tuve que dejar de trabajar (es docente) y estar 100% al cuidado de la casa, porque no podría cubrir todo lo que hago si estaría trabajando o delegar todo eso en otra persona. Ari va a la Escuela Especial, Guadalupe al jardín y Mateo a la Escuela Guaraní. Eso implica todo un movimiento y después de almorzar, a las 13.00, ya tenemos a las terapeutas en casa. La nena más chica, aunque no tiene nada, recibe la atención en fonoaudiología y psicopedagogía, porque al haber nacido de manera prematura, necesita estimulación y estar pendiente de eso, requiere permanentemente estar a su lado” acotó Mariela, quien también ya es abuela de Pilar (4 años), hija de Jonathan.

“Con el primer y el segundo hijo todo fue bien encaminado; cuando me enteré que estaba embarazada nuevamente, pensé que iba a ser fácil, por la experiencia que uno va recolectando con los anteriores, pero desde que nació (Ari), se presentaron complicaciones, pero no teníamos muy bien en claro qué era lo que le pasaba. Con el transcurrir de los meses notábamos diferencias… Él empezó a caminar recién a los 22 meses y a los 3 años, cuando ingresó al jardín, deambulaba mucho, no se quedaba en su aula y la maestra nos alertó de lo que le estaba sucediendo. Un día llegó un médico a la sala a evaluar a los chicos y nos dijo que necesitaba hacerle algunos estudios. Ahí comenzó el peregrinar de casi 9 meses de análisis, primero para ver si no era sordo, después tomografías, resonancias, estudios genéticos, hasta que nos vio un psiquiatra y nos dio el diagnóstico. Hablamos de 14 años atrás, cuando no se conocía mucho sobre el autismo, fue en ese momento un golpe muy grande para todos nosotros. Pero si uno se queda en el dolor, termina no haciendo nada, cuando esos casos requieren que a la tristeza hay que dejarla de lado y se debe seguir para adelante. Enseguida dijimos que no había tiempo para lamentos y reproches, sino que había que ponerse a trabajar y empezamos a buscar distintas alternativas para que reciba la mejor atención y ayuda posible. Nosotros vivimos en San Fernando (Buenos Aires) y desde hace 5 años estamos en Crespo, cuando Mateo tenía casi 2 años y también con diagnóstico de TGD. Pero con él fue diferente, desde que nació estuvo con evaluaciones y consulté sobre un programa de pesquisa de TGD; algunos me decían que me apuraba, pero hay que usar ese tipo de herramientas. Él ahora va a la Escuela N° 203, está en 2° grado con una maestra integradora” mencionó.

Sobre su faz dirigencial, comentó que “me llaman mucho por teléfono para consultarme. No es que sepa un montón, solamente me gusta escuchar, leer e informarme y quiero transmitir lo que una fue aprendiendo. Recuerdo que cuando llegué a Crespo, con mis fotocopias en mano para un 2 de abril (Día Mundial de Concientización sobre el Autismo), las repartí en la ciudad. Me vieron desde el municipio, en ese momento estaba Ivana Brumatti en el Área de Discapacidad y me invitó a colaborar y dentro de mis posibilidades, ayudo y colaboro”.

En ese marco indicó que entre el cuidado a los hijos, atender la casa y colaborar como dirigente, le queda muy poco tiempo libre, no obstante aclaró que “siempretrato de hacerme un tiempo para mí, por más que sea difícil, porque lo necesito. Y lo puedo hacer con el apoyo de mi familia y de mi hija que me ayuda, cuando yo no estoy. Los hermanos son un pilar fundamental, a veces uno piensa que los carga demasiado pero son parte de la familia. Ellos pasaron el mismo proceso de aceptación que nosotros y han sido y son grandes hermanos”.

Como reflexión final dijo que “a las madres las felicito y que tengan un buen domingo. Que disfruten de los pequeños momentos, de las sonrisas, la primera palabra, el primer monigote, no importa la edad, a veces llega a los 4 años, a veces a los 8… Muchos años se esperan esas pequeñas cosas de la vida, pero hay que tener paciencia, porque todo llega. Todas tenemos nuestros momentos de alegría y también de tristezas, es natural que eso pase. Pero es bueno que, a pesar de todas las dificultades y cosas que ocurren, sigamos para adelante, porque nuestros hijos nos necesitan fuertes”.