Celiaquía: Pautaso habló de la campaña de difusión con Racing de Avellaneda e invitó a encuentro regional

Este domingo 5 de mayo se conmemora el “Día Internacional de la Enfermedad Celíaca”, instituido con el fin de concientizar a la comunidad sobre la misma, que tiene un alto grado de prevalencia en la población. Se define como genética, autoinmune y multi-sistémica. Compromete a cualquier órgano, especialmente al intestino delgado, por una intolerancia a los alimentos que contienen gluten, que está en determinados cereales, como el trigo, la cebada, el centeno y la avena. Las características propias de la enfermedad condicionan la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, por eso es esencial un “diagnóstico temprano, acceso al tratamiento y calidad de información”.

La presidenta de la Asociación de Celíacos de Entre Ríos (ACER), Cecilia Pautaso, en diálogo con El Observador explicó que durante todo este mes, realizarán numerosas actividades “con el objetivo de difundir, concientizar y especialmente transformar la enfermedad en una condición que no comprometa la salud ni la calidad de vida. Estamos recorriendo escuelas, desde el nivel inicial, primario y secundario, hasta universidades, brindando capacitaciones, charlas y talleres de cocina. Para el 17 de mayo, a partir de las 15.00, en conjunto con la Dirección de Asistencia Nutricional del municipio de Paraná, en la sala de convenciones de la Vieja Usina (Corrientes al final, de la capital entrerriana), llevaremos adelante el 3° Encuentro Regional de Celiaquía, evento que tendrá invitados de mucha jerarquía, entre ellos, la Dra. Georgina Alberro de Buenos Aires, celíaca, médica y nutricionista, quien va a compartir sus conocimientos y vivencias, ya que es protagonista en la temática. También disertara la bioquímica Karina Meier del Área de Bromatología de la provincia. La jornada es con entrada gratuita, habrá un break libre de gluten, sorteos, sorpresas y anuncios en beneficio de la comunidad celíaca. Nos acompañarán empresas regionales, que invitamos a exponer sus productos, los que se podrán adquirir y degustar. Además nos contarán sobre el desafío de elaborar productos “libres de gluten, bueno para todos” (como es el lema de la organización). Precisamente queremos apuntalar y apoyar a esos empresarios, porque son los que van a poder otorgar mejores costos a un público cada vez más numeroso que demanda en este rubro. Entre Ríos es una de las provincias con mayores posibilidades en ese sentido, somos super-productores de arroz y otros alimentos sin TACC, por lo que debemos potenciar este rubro para seguir avanzando, no solo para la población exclusiva, sino en general, por las bondades del mismo. Para ellos también se necesitan políticas de Estado que estimulen y fortalezcan el sector, desarrollando alimentos saludables sin gluten, reducidos en azúcar, en grasas, en sal, en lácteos, en fin, esta provincia puede ser pionera en ello. Como presidenta de la Asociación Entrerriana, estaré también entre las disertantes, abordando el tema de la importancia de tener una entidad que acompaña, como lo hace ACER y presentaremos la página ‘Cecilia Pautaso’ (Facebook, Instagram y canal de YouTube) desde donde estamos transmitiendo información, tips, recetas y evacuamos dudas y consultas que nos hacen, derribando mitos, que hay muchos todavía”.

 

Acuerdo con el Club Racing

 

Por otra parte, la dirigente comentó sobre una reunión que mantuvo días pasados con dirigentes del Club Racing de Avellaneda (Departamento Solidario), con quienes acordó realizar actividades en conjunto en el marco del “Mes del Celíaco”. A través de banners y uso de camisetas con alusión a la enfermedad, jugadores del último campeón de la Superliga del fútbol argentino se sumaron a esta iniciativa, con la que se busca visibilizar sobre esta temática, “lo que permitirá que más personas puedan ser diagnosticadas y accedan al tratamiento y a una mejor calidad de vida” remarcó Pautaso.

A esta tarea, la Asociación y Racing, la llevan adelante en alianza con la Fundación Recursos y Soluciones en Celiaquía y la Revista Celi&co, siendo el lema “500.000 argentinos son celíacos y solo 10 de cada 100 está diagnosticado”.

Entre varias acciones que se concretarán, el plantel campeón se mostró con un banner acompañando a este colectivo de personas. También se compaginó un video de concientización para difundir en las redes sociales. En el mismo participaron Lisandro López (capitán y goleador del equipo), Iván Pillud (campeón con Racing en 2014 y 2019), además de Matías Zaracho y Augusto Solari.

 

Los logros de ACER

 

Pautaso destacó los logros de la institución que preside y recordó que “cuando empezamos a trabajar en esta cuestión, al principio fue muy difícil, en especial hasta que todos habláramos el mismo ‘idioma’ en relación a la celiaquía. Llevo 17 años trabajando en tal sentido, que es la edad de mi hijo (celíaco), que fue cuando comencé a involucrarme. Podemos contar que logramos que el primer ‘Manual de Manipulación’ destinada a establecimientos gastronómicos, fuera reconocido y declarado de interés internacional. Lo hicimos en realidad para manejo propio y terminó trascendiendo de esa manera. Además, llevamos adelante una tarea de acompañamiento permanente, que fue posible por la perseverancia que tuvimos y porque había un objetivo claro: lograr el bienestar para ese familiar por el que luchamos o por nosotros mismos. Eso fue lo que nos hizo avanzar, sin prisa, pero sin pausa. Cuando miramos hacia atrás y recordamos que en esos años teníamos que viajar a Buenos Aires para conseguir un alimento, porque no estaba en las góndolas de los supermercados de acá y ahora sí, podemos ver claramente lo que se ha conseguido. Entre Ríos hoy está en mejores condiciones que otras provincias en esta temática, ni siquiera Buenos Aires tiene reglamentada una ley como nosotros sí la tenemos. Nuestra obra social (IOSPER) reconoce montos mayores que las demás obras sociales nacionales, dado que se rige por la Ley Provincial 9938. En ese marco, estamos gestionando por una actualización de los valores. En junio del año pasado, según estudios del INDEC, se necesitaban $ 3.500 para completar la canasta básica para celíacos y recomendaba que esos montos sean actualizados dos veces al año. Nosotros estamos solicitando a las obras sociales, en primera instancia con cartas de adecuación y luego (espero que no sea necesario) procederemos a recursos legales, porque los actuales valores están desfasados. Las obras sociales nacionales para llevar adelante el tratamiento otorgan $ 480 y el IOSPER, $ 900. A través de SIDECREER, para los que no tienen obra social, el estado provincial da también $ 900. Pero a junio del año pasado se necesitaban $ 3.500, por lo que con esos montos, no se garantiza que un celíaco acceda al tratamiento y por ende, se pone en riesgo la salud y se vulneran derechos constitucionales. Queremos personas celíacas sanas y trabajamos todos los días para lograrlo. La semana pasada falleció una persona de 38 años con un diagnóstico tardío de enfermedad celíaca, a la que se le había sumado diabetes y problemas renales… Cuando el diagnóstico llega tarde y no se tiene acceso al tratamiento, la vida corre riesgo. Las obras sociales deben ver esto como una apuesta positiva en salud, no como un subsidio o una dádiva. Deberíamos contar con alimentos (único tratamiento) accesible en disponibilidad y costo. La reducción o eliminación del I.V.A. en este rubro, es también otra de las gestiones que hemos emprendido a través de la legislatura nacional hace varios años”.

La dirigente agregó que “trabajamos mucho en el aspecto social y enseñamos a cocinar (con alimentos libres de gluten) para no encarecer la canasta. En tiempos de crisis como estos, nos preocupa que no estemos incluidos en el programa de ‘Precios Accesibles’ que se lanzó días atrás, en ese sentido, se está en una situación de indefensión. Los estados deben tener una mirada contemplativa, no esperar que las personas enfermen y corran riesgos de vida”.

– ¿Tienen nuevas estadísticas en cuanto a la cantidad de personas que son celíacas?

– Según un estudio realizado a nivel nacional, 1 de cada 79 niños es celíaco y en adultos, la prevalencia es de 1 en 100. Un pedido que le hacemos a los municipios acompañen para que los habitantes de sus comunidades, puedan tener un diagnóstico temprano a través de las áreas de salud y detectar con tiempo la enfermedad celíaca. Y sería un paso muy importante, que tengan un registro local, para ver cuántos celíacos hay en su localidad, ver cómo se los podría ayudar con los alimentos, en especial a las personas de bajos recursos. Desde ACER recorremos permanentemente toda la provincia para difundir todas estas cuestiones y aquellas personas que deseen consultar, nos pueden enviar un mensaje a acerparaná@gmail.com o a través del Facebook “Asociación Celíacos Paraná Entre Ríos” o en la página “Cecilia Pautaso” o por whats app al 3434283779.

 

Reconocimiento

 

Cabe acotar que la Federación Internacional “Mujeres Grandes Maestras”, otorgó este año un reconocimiento a la tarea realizada a favor de las personas y nombró a Cecilia Pautaso como “Embajadora Mundial de la Paz” y el 7 de este mes, la Cámara de Diputados de Entre Ríos le otorgará una distinción en este sentido. La Secretaría de la Mujer, en Paraná, la nombró además “Ciudadana Destacada” por estas causas sociales.