Historias de vida: Padres de niña albina cuentan sobre señales y cuidados de este particular trastorno

El albinismo es un trastorno genético heterogéneo, causado por mutaciones en diferentes genes, que produce una reducción o ausencia total del pigmento melánico de ojos, piel y pelo. No hay un solo tipo de albinismo y no todos manifiestan los mismos síntomas ni lo hacen con idéntica intensidad o relevancia. La única característica que tienen en común, es la visión limitada que presentan.

Eluney Ruppel es una niña de Racedo que tiene dicho trastorno y sus padres, Mauricio y Celeste, en diálogo con Canal 6 ERTV, contaron sobre cómo lo descubrieron. Al respecto, su papá explicó: “Eluney nació el 4 de octubre de 2019; cuando teníamos expectativas de que iba a ser morocha, porque su mamá lo es, vimos que era blanca. Cuando fuimos a la primera consulta con el pediatra, nos dijo que veamos a un oculista, porque le parecía raro el movimiento de sus ojitos. Ella en ese momento tenía un mes. Una especialista nos confirmó que no tenía pigmentación en la retina y carece de protección de los rayos solares en sus ojos. La piel no tiene la capa protectora y hasta con un resplandor se quema”.

Su mamá Celeste agregó: “Cuando me enteré que era albina teníamos mucho miedo al principio, ya que no hay demasiada información al respecto. En la actualidad, es tratada y controlada por pediatras, estimuladora visual, dermatóloga, oftalmóloga y demás. Puede llevar un estilo de vida normal, pero con los cuidados correspondientes. Cada hora y media le retocamos el protector por ejemplo, porque son más propensos al cáncer de piel. Ahora estamos perdiendo el miedo de esos primeros días. Nos fuimos todos a pasear a las termas, le compramos un traje que le cubre por completo el cuerpo y con sombrerito. Hay que cuidarla pero ella se está adaptando muy bien. Este es un trastorno genético hereditario, que puede venir de nuestras generaciones y justo nos juntamos nosotros que tenemos el gen. Y hay probabilidades, en un 25%, de tener nuevamente un niño albino. Mi bisabuela también era bien blanca y Mauricio también tenía una bisabuela con piel así, pero como antes no se hacían controles sobre eso, no podemos saber si fueron o no albinas”.

Sobre la cobertura de la mutual, expresaron que “nos dan muchas vueltas, por lo que todos los gastos en los tratamientos, los pagamos nosotros. Tenemos un emprendimiento de velas de soja para poder comprar los protectores, las cremas y la ropa, porque todo es carísimo. Usa lentes desde los 5 meses, con filtros, uno para interior y otro para exterior y cada par sale $ 250.000. Como es chiquita va a cambiarlos dependiendo su crecimiento. Si se aprueba una ley que está con media sanción en el Senado, la mutual nos tendría que cubrir el 100%, pero mientras tanto, hay que esperar y luchar con ese gasto”.

Los interesados en adquirir dichas velas y colaborar con Eluney (nombre mapuche que significa “regalo del cielo”) pueden comunicarse al 0343-155025855.