María Grande: La Fibrosis Quística y la importancia de ser ley

César Graciani formó una familia con Silvina y sus hijos Agostina (19) y Máximo (13). Todos radicados en María Grande. Era el 2017, cuando a Maxi le diagnosticaron que era fibroquístico y desde entonces comenzaron a visitar diversos profesionales, fueron conociendo cada vez más en profundidad los detalles de una enfermedad crónica y muchas veces pelearon contra la latente burocracia.

En la ciudad hay dos casos FQ, el otro es el de Ana Catalina. Ambas familias (como muchas otras en el país) sintieron un inmenso alivio cuando el Senado de la Nación aprobó la Ley de Fibrosis Quística hace unas semanas.

La normativa establece que todos los tratamientos vinculados a esta enfermedad quedarán incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO) y promueve la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación de los pacientes.

César, ya con la normativa sancionada y la alegría por la buena nueva, dialogó con El Observador.

– ¿Qué sensaciones los invadió cuando el Senado aprobó la ley?

– Es una sensación rara porque es la primera vez que miro una sesión con tanta ansiedad que las cosas ocurran, esperando un resultado. Luego, feliz con el resultado favorable, era muy importante para el futuro, con lo posterior y con lo que se viene luchando permanentemente, el hecho de terminar con una burocracia de una enfermedad crónica. Al ser crónico tiene un contexto, es decir que por el momento no hay cura. Lo que sí tiene debe en cuenta el sistema es que los médicos de la zona todavía no están preparados para un tratamiento diario. Sí tienen conocimiento y destaco la apertura mental tal como sucedió con Máximo y Ana Catalina cuando fuimos atendidos por el Dr. “Peter” Ronchi; debido a su apertura nos envió a profesionales adecuados que están en Rosario o Buenos Aires. Lo de la normativa es un paso importantísimo para los papás y para los damnificados. Está diseñada con puntos específicos no para tomar ventaja sino para seguir un tratamiento lógico y adecuado en la prevención y en todo caso el tratamiento del momento que están viviendo.

– ¿Cuál es la burocracia que tantas complicaciones presenta?

– Es sumamente dificultoso para los papás ya que cada vez que pasa un año tenemos que hacer todo de nuevo, un montón de pasos burocráticos que aparecen. Todos los años declaramos cómo hacemos el tratamiento, quiénes son los kinesiólogos, qué medicamentos se ocupan, cuáles son los pasos a seguir… Me parece correcto hacer un informe una vez al año, pero tendría que ser sencillo. Por ejemplo, si dos años hiciste el mismo tratamiento con la misma persona, especificar que se sigue con ese mismo tratamiento y punto. En caso de algunos cambios, sí o no, cuáles. Tendría que ser más flexible en cuanto a lo que ya está hecho. También está el tema del Certificado Único de Discapacidad (CUD) al que tenés que ir a refutar una cosa que no va a cambiar. Es casi inentendible. No se va a curar y te diría que hasta ilógico eso de refutar con informes médicos.

– ¿Es engorroso hacer el certificado?

– Todos los médicos tienen que hacer un informe detallado y todos los estudios tienen que tener no más de 6 meses. Nosotros contamos con estudios permanentes con esto de la pandemia. Son diversos profesionales los que trabajan temas específicos en una enfermedad de la que aún no hay demasiada información. Con Máximo trabajamos con kinesiólogos, una gastroenteróloga de Rosario, especialista en Fibrosis Quística, un neumonólogo también de Rosario, entre otros. Tenés profesionales específicos para estos casos, no son muchos los médicos que se dedican de lleno a la enfermedad.

– ¿Qué ventajas traerá la normativa?

– Sé que va a tener acceso al tratamiento al 100%. Al ver que se trata de una enfermedad continúa, hay una negativa de las obras sociales en atender un fibroquístico. Mi hijo recibe diariamente una sesión de kinesiología, hay personas que se lo hacen dos veces por día. Una vez por día se hace nebulizaciones y otros más porque cada caso es especial y por eso decir que los costos son los mismos está mal. Los tratamientos y los medicamentos son diferentes en cada paciente. La integración de obras sociales va a ser distinta. Lo más importante es que no había que cambiar para darle un marco continuo a la situación y hay una cantidad de artículos menores y no los tengo presentes.

– ¿Se sintieron identificados con algunas de las consideraciones de los legisladores?

– En muchos sí, se ve que investigaron el tema porque hablaban en un dialecto asertivo, daban explicaciones verdaderas de la enfermedad. Hasta el momento esa es la realidad y estaban al tanto de la misma. Me pareció muy bueno lo de clarificar que no todos son iguales y cada uno tiene una realidad distinta que es muy costosa.

– ¿Cómo se enteraron que Máximo era fibroquístico?

– Nos enteramos el 18 de abril de 2017. Él es atípico, no se detectó desde un principio como sucede con algunos bebés que al nacer mediante la pesquisa neonatal ya lo saben. A él la extracción de sangre cuando nació, le dio normal. Pero después de un tiempo empezó con problemas, continuamente con sinusitis, resfriado, siempre con síntomas distintos, malestar en general y demás. Un día el Dr. Peter (Pedro Ronchi) nos dijo que veamos una persona de Rosario, Silvina Balbarrey, hicimos una entrevista y ella nos hizo ciertos estudios, dentro de esos había uno nasal denominado Potencial Nasal Trasmembrana que lo realiza un solo médico en todo Latinoamérica y está en Buenos Aires, Dr. Alfio Flamingo (neumonólogo). Lo hicimos y dio positivo FQ. Basado en lo de él sale la sentencia que mi hijo tiene fibrosis quística y a partir de ahí se resuelve hacer el tratamiento.

– ¿Qué profesionales trabajan con Máximo?

– Gastroenterólogo, neumonólogo, ahora está empezando con nutricionista porque necesita una alimentación especial que es hipercalórica. Esto se hace en conjunto con los profesionales. Además trabajamos con una kinesióloga, un endocrinólogo para la parte glandular. Se trata de un trabajo en equipo con personas orientadas al mismo fin, que tienen la misma capacidad y el mismo dialecto. Nosotros como padres aprendemos un montón de todo esto porque vivimos escuchando esta situación, mucho más cuando los chicos van creciendo y van sabiendo de la situación y explicamos lo que sucede.