La historia de Santino Guglieri, el niño con “Asperger” que le contó al presidente Macri su proyecto para reducir la pobreza

Santino Guglieri es un niño de Paraná con “Síndrome de Asperger”, uno de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) y que días pasados fue recibido por el presidente Mauricio Macri y la “vice”, Gabriela Michetti. Su papá, Germán Guglieri, visitó esta semana el “Centro Periodístico de Entre Ríos”, donde en diálogo con el Cont. Fernando A. Huck, director de El Observador y conductor del programa “Grandes Reportajes” de Canal 6 ERTV contó cómo su hijo llegó a entrevistarse con el primer mandatario nacional en la Quinta de Olivos, a quien le presentó un proyecto para combatir la pobreza. En la nota, Guglieri también habló de la permanente lucha para difundir y concientizar sobre este trastorno, por el que Santino no fue aceptado en algunas escuelas de Paraná.

– ¿Cómo surge la posibilidad de estar con el presidente Macri?

– En 2015 y 2017, con 2 cuentos, Santino ganó concursos literarios de la Biblioteca Popular de Paraná. Le hicieron unas notas en un medio de Paraná, lo que se viralizó y llegó a Buenos Aires. En mayo de 2017, en el inicio del Plan Nacional de Discapacidad, lo invitaron a asistir y estuvo con el presidente, donde se sacó una foto con él. Santino se interesa mucho por temas como el cambio climático, el hambre en el mundo, la violencia de género. Su vida es la “compu” y las redes sociales. Tiene un mundo muy privado que nosotros no invadimos para nada, lee a destajo. A estos chicos, cuando se les detecta una fortaleza, a la misma se la tiene que alimentar y no nos costó nada darnos cuenta que era un gran lector. En un momento determinado nos preguntó cómo se manda una carta al presidente, si era por correo o por fax y como tenemos buena relación con una periodista de un diario de Buenos Aires, le consultamos y ella también viralizó la carta. La misma le llegó al presidente, quien nos recibió el pasado 11 de abril. En la charla, Santino le preguntó si se podía replicar en Argentina una ley que existe en Francia, que obliga a los supermercados a donar la comida que les sobra, lógicamente ni vencida ni en mal estado. Desde ese momento, nos llamaron desde el Ministerio de Agroindustria, que le agradecían a ‘Santi’ que haya vuelto a instalar en la agenda pública el tema de la ley de donación de alimentos, que está “planchado” por una cuestión de responsabilidad, porque quien dona tiene la responsabilidad penal, por el tema bromatológico, vencimientos y demás, lo que hace que muchos no quieran donar. Entonces lo que se plantea es que la donación recaiga sobre un Banco de Alimentos, como el de Rosario, donde una ONG realiza una gran tarea solidaria, que asiste a unos 200 comedores y merenderos.

– También los recibió la vicepresidenta…

– Desde la Vicepresidencia nos llamaron diciéndonos que Gabriela Michetti nos iba a recibir en una huerta de la Quinta de Olivos. Llegamos a las 16.00, nos mostraron las instalaciones y después charlamos con el presidente, que justo en ese momento estaba por viajar a México y que le regaló a Santino un libro autografiado de Stephen King. Cuando se fue, nos quedamos con la vicepresidenta, con quien pudimos compartir muchas vivencias. De los dos rescato la buena disposición que tuvieron, la carta no era complaciente, porque “Santi” le dice: “No se supone que somos un país civilizado ¿y en qué país civilizado la gente pasa hambre?”. Nos llamaron de la televisión de Colombia, vino el Canal América a casa y otros medios para hablar sobre este momento que para nosotros fue muy importante. Es un orgullo como familia…

– ¿Cómo definiría al Síndrome de Asperger?

– Son chicos que tiene un gran déficit en cuanto a la parte social, pero que cuentan con una enorme y extraordinaria inteligencia. La cuestión fundamental es llegar a un diagnóstico certero a una edad temprana, dar con terapeutas y profesionales idóneos y lo mismo en la etapa de la escolarización, que también es clave. Hay 2 síntomas fundamentales para darse cuenta, el primero y principal, la parte comunicativa del bebé, que es la mirada. Generalmente, cuando uno le hace una broma o cosquilla, debe tender a mirarlo, ese es un indicio de una buena intención comunicativa. Después está la etapa del bebé en su desarrollo, de 0 a 2 años, si tiene una conducta muy pasiva, es decir, que no le interesan los juegos y posteriormente a esa edad (2), si no desarrolla el habla, por lo que hay que consultar inmediatamente con un neurólogo o un psiquíatra infantil. Siempre recalco que es un tema neurológico y desde ese punto vista, hay que tratarlo y cuanto antes nos demos cuenta, mejor será para el desarrollo del chico. Cuando Santino tenía 2 años y medio, empezamos a sospechar y a los 3, pudimos dar con profesionales idóneos y no se nos presentó ninguna duda en cuanto a lo que teníamos que hacer a poco de averiguar e investigar. Sí nos pegó y fue durísimo para la familia y en ese tiempo, hemos pasado las “mil y una”, pero nunca bajamos los brazos, siempre sentimos que el otro día iba a ser mejor, que podíamos lograr cosas y nos mantuvimos siempre súper-unidos con mi mujer, con quienes tenemos roles absolutamente diferentes pero complementarios.

– Algunos creen que el autismo tiene cura y otros que es de “por vida”…

– En internet circulan algunas comunicaciones de una madre que decía que su hijo había sido curado a través de la alimentación. Yo no adhiero a eso, porque no existe. Como dijo un profesional, “si lo curaste al autismo con alimentación, es que estaba mal diagnosticado, no tenía autismo, tenía otra cosa”. A lo mejor suena duro lo que voy a decir, pero es una condición que la va a tener de por vida, por lo que hay que acompañarlo. En nuestro rol de padres, debemos dejar una huella en la sociedad  para que Santino y los que vienen detrás de él, puedan transitar por la sociedad sin tener problemas, que es justamente lo que nos pasa ahora, con los problemas con la obra social, con el tema educativo y esas faltas de no entender cómo se trata este trastorno.

– ¿Han tenido problemas en las escuelas?

– Sí, nosotros como padres bregamos para que concurra a la escuela común, que no nos vengan con una de educación especial, con espacios sectarios, que no socializan. Tiene que ir a la escuela como los demás chicos y tiene que adaptarse. No lo digo yo, lo dice el Tratado de Derechos Humanos de Discapacidad al que Argentina adhirió…

– ¿Sufrió bullying de parte de sus compañeros?

– Que los chicos hagan bullyng o no, eso viene de la casa. Entendemos que uno de los pilares fundamentales en esto, es la comunidad educativa, no solamente los docentes y directivos, sino los padres de los otros chicos. En ese sentido a nosotros no nos fue demasiado bien. En un momento tuvimos que tomar la decisión de cambiarlo de escuela, que es dramático, porque incluirlo a los 9 años en un lugar donde no lo conocía nadie, era difícil, pero lo hicimos, porque veíamos que él estaba mal. No sólo lo cambiamos varias veces, sino que hubo escuelas que lo rechazaron, por eso como familia decidimos llevarlo a una institución educativa de Monte Vera (Santa Fe), pero para ir y volver teníamos que hacer 160 km. por día, pero tampoco “caminó” esa experiencia. Lo que vemos es que la escuela, no quiere asumir el compromiso ni detectar la importancia de tener un chico que se sale del molde, pareciera que se plantea que este es el molde y el que no entra, debe ser excluido. Santino nos demuestra a todos como sociedad, ¡qué chiquitos somos los adultos! Cuando en 2005 fuimos a recibir el premio del concurso literiario que había ganado, fue curioso ver en el auditorio a muchas directoras de escuelas que nos habían rechazado. Tenía ganas de preguntarles, si no les daba vergüenza… Por cómo está de complejo el mundo, necesitamos todo tipo de mentes, por lo que estos chicos no hay que excluirlos. Él por ejemplo, encontró a través de la literatura una forma de expresarse. Lo que piensa, lo puede plasmar mejor escribiendo…

– ¿Tienen el coeficiente intelectual muy alto?

– No todos se destacan en lo mismo. Santi lo hace en literatura, otros en la música, otros en Matemática y precisamente el deber de los padres es alentarlos para que se puedan desenvolver en eso que se destacan.