Jóvenes y padres con hijos con disfluencia o tartamudez hablan sobre experiencias y discriminación

Visitó el “Centro Periodístico de Entre Ríos”, el co-fundador de la Asociación de Padres de Hijos con Disfluencia (APHID) e integrante de la Comisión de Padres de la Asociación Argentina de Tartamudez, Pablo Ortiz, acompañado por la psicopedagoga Laura G. Skidelsky y 2 jóvenes estudiantes universitarios con este trastorno: Julián Ortiz Skidelsky (18 años) y Ariel Volcoff (22).

– ¿Hay una estimación de cuántas personas en el país o en la provincia hay con disfluencia?

– (Pablo Ortiz) Hay un estudio estadístico que dice que el 1% de la población mundial la padece, es decir 1 de cada 100 personas. Otro dato estadístico: de cada 10 que tartamudean, 8 son varones y 2 mujeres. No hay explicación aún de por qué es más común en varones. El origen es multifactorial, primero es una cuestión genética, se puede heredar. Hay una condición neurológica en el cerebro: se formula la palabra en un hemisferio y en otra se mueve el músculo y ahí hay un desfasaje o ligera superioridad de un hemisferio sobre el otro, lo que lleva a que se produzca esta traba, repetición o bloqueo. Si uno vive por ejemplo en una situación de mucho estrés o donde todos hablan al mismo tiempo, eso no ayuda a la persona que tartamudea. Es característico que entre los dos a cinco años aparezca, en el transcurso del desarrollo del lenguaje.

– ¿Se puede curar?

– (Pablo Ortiz) Como no es una enfermedad, no tiene cura, sí tratamiento. La intervención temprana es importante, porque en esa etapa primaria, cuando se entra el lenguaje a los 4, 5 o 6 años de edad, si uno puede intervenir con un profesional formado específicamente para tartamudez, se puede revertir en un 97%.

– (Skidelsky) Es muy común que el pediatra diga que “ya va a pasar”, que los padres no se preocupen, pero eso es perder el tiempo. Una vez que se instala, si bien hay tratamiento, si no se aborda en la primera infancia, es más difícil que se pueda revertir.

– (Pablo Ortiz) A nosotros como familia nos tocó vivir con nuestro hijo Julián. Cuando tenía 5 años, empezamos a notar estas trabas, bloqueos, hasta se veía hasta su cuerpo contracturado. A distintas edades hay diferentes tratamientos, pero una vez instalado, lo van a tener de por vida. Sin embargo, muchos casos de gente famosa, músicos, artistas de distintas índoles, locutores, por trabajar con características de la voz, el arte o la música ayuda que esa persona controle su tartamudez.

– ¿Hay distintos grados de dificultad?

– (Pablo Ortiz) No hay dos personas con la misma manera de tartamudear, algunos se traban en una palabra, otros en un sonido, otros en una repetición… Hay días que te levantas y va a ser más fluido y días que se te a va a trabar todo… Con nuestra asociación empezamos en Paraná y hemos tenido un crecimiento gracias a las redes sociales, los medios y hoy estamos en comunicación con distintos lugares, como Santa Fe, Buenos Aires, La Patagonia, Perú, Chile.

– ¿Hay discriminación?

– (Pablo Ortiz) Sí, sufren bullying en la escuela y en el trabajo. En las entrevistas de empleo lo toman como un problema y es una característica del habla. Son personas sumamente inteligentes.  

– (Skidelsky) Nuestro objetivo es difundir, que se hable de la tartamudez, para llevar concientización, juntarnos con otros papás que nos consultan, transitar otros caminos. Pensamos que éramos los únicos y no somos los únicos.

– (Pablo Ortiz) El esfuerzo de la asociación es a nivel privado e individual, entonces donde nos abren las puertas vamos y difundimos. Estamos armando una capacitación para docentes, para ver qué se hace en el aula con un chico con estas características, para que esté contenido, que se le respeten los turnos. Hay una situación estresante hasta cuando te llaman por lista, a la persona le cuesta mucho la “Pr” de presente y tartamudea y ya se ríen todos. A veces no podés decir tu nombre y estás varios segundos hasta nombrarlo.  

– (Ariel Volcoff) Mi nombre es con A y me ponía muy nervioso, sobre todo en la facultad, cuando se pasaba lista. Tuve como varias etapas en la primaria, hasta que prácticamente los síntomas desaparecieron, pero al comenzar la secundaria, aparecieron de nuevo. Siempre cuento que no sufrí bullying, pero sí tuve situaciones en exposiciones, donde había que rendir un examen o contar algo. Lo que más viví de mala manera, fueron los síntomas interiores, nervios, palpitaciones, incomodidad y ansiedad cuando está por llegar el turno de hablar.  

– ¿Crees que has perdido oportunidades en tu vida por esto?

– (Ariel Volcoff) Quise estudiar periodismo, locución y por miedos sobre la disfluencia no lo hice. Estoy investigando, preguntando a la gente de mi familia, si tienen recuerdos tanto de la familia de mi papá como de mi mamá, de algún antepasado de nosotros que lo hayan tenido y hasta ahora, me dicen que no. Sea genético o no, no va a cambiar el hecho.

– ¿Qué es el proyecto de Tartamudez en Espectro, de divulgación y concientización sobre la tartamudez?

– (Ariel Volcoff) Le puse ese título, porque es un proyecto de concientización. Recién empezamos y se limita a las redes sociales. Es tratar de hacer posteos con información sobre la tartamudez, con estadísticas y análisis sobre algún tema, hecho referido a una persona, con tartamudez o el tema en sí. Por ahora nació como la necesidad de una persona con disfluencia de hacer un aporte para que la gente se siga enterando y se interese por esto y es de a poco. Cuesta mucho llegar a la gente de una manera que capte la atención, pero el objetivo que no mueve es que en un futuro, entre 5 a 10 años, la próxima generación de chicos como nosotros se encuentren en una escuela, una universidad, en un ambiente que sea más consciente sobre la disfluencia y no pasen las cosas que pasamos nosotros como comentarios inadecuados fuera de lugar, ya sean en broma o no, que hieren, que marcan y no se olvidan… Los interesados nos pueden encontrar en Instagram en @tartamudez en espectro.

– (Pablo Ortiz) A nosotros nos pueden encontrar como Disfluencia Paraná en Facebook o como APHID. En Instagran es @Disfluencia Paraná…

– (Julián Ortiz) Las personas con disfluencia no están solas, he tenido una época, en la que me sentí solo, como que esto me pasa a mí nada más.

– (Pablo Ortiz) Esto de sentirse el “bicho raro”, el único, es mucho más común de lo que uno cree. No estamos solos, podemos ayudarnos y la experiencia de los chicos es válida, más allá de la etapa donde uno esté. Nos hemos reunido con padres con niños pequeños y les contamos esta historia y lo empiezan a ver con otra mirada, porque eso ayuda. Por ahí se arman equipos con psicólogos, se hace intervención donde nos es que se trata, sino que se trabaja con la familia, en el jardín de infantes y es diferente a cuando tenés una persona que tiene 7 o 10 años a otra de 20, 30 o 40… Es distinto el enfoque en cada etapa de la vida.