Impactantes historias de vida de personas que recibieron trasplante de órganos

Visitaron esta semana El Observador y el programa “Fernando Huck Reportajes” de Canal 6 ERTV, la presidenta de la ONG “Entrerrianos hasta la Médula” (Paraná), Mercedes Cagnani; la periodista Fátima Heinze (recibió un trasplante de pulmón por Fibrosis Quística); Mercedes Mingiaca de General Ramírez, mamá de Dante Martínez de 2 años, quien recibió un trasplante de hígado en la Fundación Favaloro de B. Aires y Florencia Bruno (22 años, de Nogoyá, trasplantada de pulmón, el 10 de noviembre de 2021), quienes hablaron sobre la importancia de la donación de órganos, concientizando a la población sobre esa acción que “salva vidas”. 

Heinze explicó: “Tengo una enfermedad hereditaria que es ‘Fibrosis Quística’, que afecta el sistema respiratorio y digestivo. En Argentina, 1 de 400 chicos nace con FQ y en la provincia somos 56, de los cuales 6 estamos trasplantados, es decir que sigue habiendo pacientes en lista de espera y que desean mejorar su calidad de vida. En mi caso, al año empecé con problemas respiratorios y mal diagnosticada por Asma, me trataron por 8 años de esa enfermedad, hasta que después de mucho andar, me derivaron al Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez en Buenos Aires. De haberse detectado antes, se hubiera evitado el trasplante por ejemplo. Hace alrededor de 10 años se diagnostica con la pesquisa neonatal, es la muestra de la gota de sangre del talón, con la que se analizan todas las enfermedades genéticas. En el momento que nací, no se hacía. Los síntomas son tos, mucho moco, estaba desnutrida, porque no asimilaba las grasas y continuamente tenía episodios respiratorios, confundidos con Neumonía por la infección pulmonar. En Buenos Aires me hicieron el Test de Sudor, con el que se ve la cantidad de sal que se pierde a través de la transpiración y con un valor determinado, se diagnosticó la Fibrosis Quística… A los 26 años fui trasplantada. Actualmente sigo viajando a los controles en la Fundación Favaloro, porque hay que aclarar que la enfermedad no tiene cura pero con los pulmones actuales, tengo una calidad de vida casi normal. Mi caso era muy grave, ya que tenía solo el 17% de capacidad pulmonar, por lo que estuve sometida a coma farmacológico durante varios días, esperando que llegue el órgano. Se de quién es, porque mi caso fue muy conocido en su momento y la familia me encontró. La donante era una mujer de 32 años de Santa Fe, maestra jardinera que tuvo una aneurisma, que donó todos su órganos menos su corazón. Su marido y su cuñado me encontraron, a los días de despertarme del trasplante me mandaron un mensaje por Facebook, diciéndome que si tenía los pulmones de Roxana, estaban muy contentos, porque había salido todo bien y querían conocerme. Nos encontramos cuando volví a Entre Ríos, el 6 de septiembre de 2014. Primero me encontré con su hermano y su esposa y a los 6 meses conocí a su marido y su hijo Thiago, que tenía 4 años… De mi parte, sigo trabajando en la concientización de la donación de órganos, a los pacientes con Fibrosis Quística los asesoramos legalmente con nuestro abogado, cuando las obras sociales no quieren cubrir los tratamientos. Hacemos eventos de capacitaciones… Para comunicarse con nosotros, nos pueden encontrar en las redes sociales como “Alguien como yo FQ”.

– En Entre Ríos, ¿cuántas personas están registradas como donante de médula y de sangre…?

– (Cagnani) De médula son más de 7.000 y de sangre, no hay estadísticas. Seguimos con esto de ir a donar en la urgencia, cuando el paciente necesita. Si el 2% de la población fuera a donar cada 6 meses una vez al año, cuando alguien llega a la internación, la sangre lo estaría esperando. Hay muchos mitos, confundimos que es un análisis y vamos a donar sangre en ayunas, que es el error más grande. Hay que estar bien hidratado, ingerir un jugo, una tostada… Te sacan 450 cc de sangre y no pasa nada. Nuestra Fundación es “Entrerrianos hasta la Médula”, que está desde el 15 de febrero de 2013. Lo que queremos es llegar a la gente que puede donar. Estamos trabajando mucho con los jóvenes. El año pasado en Argentina hubo 100 trasplantes y es no solamente con personas del país, sino del exterior. Nos registramos y quedamos en un “banco mundial”…

– Florencia es de Nogoyá, 22 años y fue trasplantada de pulmón el 10 de noviembre del año pasado… 

– (Bruno) Sí, hasta los 6 años llevaba una vida normal, solamente tenía la panza inflamada y comía como una persona adulta o más y no tenía sobrepeso. Cuando nació mi hermanita, se le diagnosticó Fibrosis Quística… Ella ahora está bien, pasó por 4 operaciones, hace vida normal y se está haciendo los estudios pre-trasplante, para estar en la lista… En mi caso, después de los 6 años empecé con medicación, todos los días kinesiología, era estar una hora con vibraciones para que la mucosidad pueda salir y no acumular mocos. Hice la primaria normal, secundaria también, hacía handball, me iba muy bien en la escuela. Cuando empecé a estudiar en la Facultad de Ciencias Agronómicas (Oro Verde), me relajé con esto de estar activa y se empezaron a deteriorar mis pulmones; a los 18 años fue la primer internación, tuve una pequeña neumonía y me tuvieron que pasar medicación intravenosa, después de ahí, tuve bastante tiempo sin que me internaran. Posteriormente quedé embarazada y a los 19 años fui mamá. En ese momento bajé mucho de peso, quedé pesando 32 kilos de los 52 que tenía. Me costaba mucho andar y me afectó la parte pulmonar, hasta que tuve que tener oxígeno: me lo sacaba para ir a la cocina y parecía que había corrido una maratón. A mi hijo le hicieron el estudio y no salió con Fibrosis Quística… Me volví a Nogoyá y empecé a estudiar Análisis y Desarrollo de Software, on line. Como tenía menos del 20% de la capacidad pulmonar, caminaba y no daba más, por lo que tenía el oxígeno constantemente. Hasta que un día recibimos un llamado desde la Fundación Favaloro que había pulmones para mí, si llegábamos a Buenos Aires en 3 horas. Estábamos cenando, por lo que en 10 minutos estábamos en la ruta. Llegamos y me pusieron en una salita, me hacen bañar con desinfectante para entrar a quirófano, recuerdo las luces y nada más. Fueron 10 horas de cirugía. Lo que sí me dijeron es que mis pulmones ya no servían… Estuve 3 días dormida, sedada… Mi bebé había quedado en casa con mis hermanas, en Nogoyá. De ahí estuve 15 días en Terapia, para ver que todo funcione bien. Al principio me daba miedo y sentía que necesitaba oxígeno… Sigo con los controles, pero hasta ahora… Este año tuve Covid y fue mucho el miedo de las consecuencias… Tengo dos vacunas desde antes del trasplante, estuvimos aislados… Mientras mi papá tenía 40° grados de fiebre, yo nada… 

– Mercedes, mamá de Dante Martínez de 2 años quien recibió la donación de un hígado en la Fundación Favaloro…

– (Mingiaca) Dante nació prematuro de 34 semanas. No tuvo ninguna complicación. En Neo estuvimos 20 días porque faltaba maduración, pero todos los estudios daban bien, pero cada vez que íbamos a control, siempre estaba al límite con el peso, nos costaba entusiasmarlo con la comida. De un día para el otro, cuando tenía 1 año y 11 meses, se puso amarilla su piel, su orina muy oscura y con el correr de las horas, sus ojos también tuvieron una coloración amarilla. Lo llevamos a la consulta pediátrica, pensando que era lo típico, que con una medicación se resolvía, pero nos derivaron a Paraná, porque podría haber una complicación en el hígado. Quedamos una semana en Paraná, su cuadro empeoraba y seguía con poco apetito. El deterioro fue repentino. Nos trasladaron al Favaloro (B. Aires), porque el cuadro se agravaba. Para nosotros como padres y para toda la familia fue un “baldazo de agua fría”. A Buenos Aires fuimos con Dante en ambulancia, un viaje para el olvido, llegamos y al internarlo, el estudio demostró que su hígado estaba a un 25%, lo que era indicador de trasplante. El donante podía ser un familiar; me ofrecí, pero como había transitado hacía 15 días el Covid, los médicos me dijeron de buscar otra alternativa. Un primo y un tío estaban entre las posibilidades, se internaron, incluso estaba la cirugía programa y cuando faltaban 24 horas, avisan que finalmente había un órgano cadavérico y que ese iba a ser para el trasplante. Se puso en marcha el operativo y ese mismo órgano, nos contaban los médicos sirvió para dos intervenciones, para mí nene y otra persona, en otro instituto… Estamos todavía sin un diagnóstico para saber qué fue lo que inició que su hígado termine de esa manera, en estado crónico… A las pocas horas, por un sangrado, tuvieron que hacerle una nueva intervención. Lo que queremos es que con esta experiencia que tuvimos y con el dolor que pasamos, movilizar y motiva a la gente que done órganos, que es donar vida”.