Grupo “TEA Azul Paraná”: Madres de chicos con autismo cuentan sus historias

Visitaron esta semana los “Estudios Para­ná” del “Centro Periodístico de Entre Ríos”, ma­dres e integrantes del “Grupo TEA Azul Paraná”: María José Robles (fundadora), Lorena Porte­la, Natalia Martínez y Natalia Fontana, quienes comentaron sobre la marcha de la institución y los proyectos que están llevando adelante.

– ¿Por qué y cómo surgió el Grupo…?

– (Robles) Hace 5 años empezamos con TEA Azul Paraná. Tengo un hijo con autismo, Máxi­mo, de 11 años. Vivía en Buenos Aires y cuando regresé a mi provincia, empecé a visibilizar esta situación y a luchar por los derechos de los chicos con esta condición. Y así, se fueron sumando más personas y hoy tenemos 65/70 familias integradas al grupo. Lo que hacemos es darle los recursos y las herramientas a la sociedad para que nuestros hijos, puedan tener una mejor calidad de vida.

– ¿Hace falta más difusión en lo que hacen estos grupos?

– (Robles) Creo que la gente no tiene mucha empatía con la discapacidad, no solamente con las personas con autismo. Nosotros trabajamos para toda la provincia, no solamente en Paraná. Desde que empezamos, lo que más piden los padres es tener el diagnóstico precoz, porque muchas veces recién se logra tenerlo, cuando ya tienen 4 o 5 años y están en las escuelas. En el caso de mi hijo, lo primero que perdió fue el lenguaje, a los 2 años y medio. Fuimos a la pediatra, le informo lo que le pasaba y me decía que “no era nada… ya va a crecer, es varón, es vago para empezar a hablar”. Y así fueron pasando los días… La mayoría llega tarde con el diagnóstico. Muchos no pueden llegar a un profesional que le hagan las evaluaciones porque también es muy costoso…

– (Portela) Coincidió el diagnóstico de autismo de mi hijo, cuando tuve COVID. Soy licenciada en Enfermería, trabajé con toda la pandemia, es­tuve internada, grave y él no me vio durante un mes. No sé si tuvo que ver, pero fue justo en ese momento. Tal vez seguramente tenía ese autismo y eso directamente hizo un colapso en él… Cada mamá o cada familia lo va procesando de dife­rentes maneras, en mi caso lo venía asimilando, porque lo venía viendo como mamá, lo sentía. Hay otros papás a los que les cuesta mucho ese proceso, por eso es muy importante el acompaña­miento psicológico…

– (Martínez) Soy mamá de Rufino, tiene 7 años y es uno de mis 3 hijos. Él nunca había hablado, sólo decía una palabra… Lo llevaba a distintos pediatras y me decían, “ya va a madurar su ca­pacidad, ya va a hablar…”. Tengo que agradecer al pediatra que lo atendió en el Centro de Salud “Zeballos” de Paraná, que fue quien lo derivó a la neuróloga que tiene hoy en día tiene mi hijo, en el Hospital de la Baxada. Con un colega de ellas en Santa Fe, nos dieron el diagnóstico, cuando tenía 3 años y medio…

– ¿Qué conductas serían las que alertan a que un chico podría tener autismo?

– (Robles) Principalmente no tener contacto visual, tener movi­mientos repetitivos, ser muy rutinario… También se relacio­na que sean hipe­ractivos. Es diverso. No hay ningún niño con autismo igual a otro…

– ¿El chico debe integrarse en la escuela o debe ir a una de educa­ción integral para una mejor aten­ción…?

– (Fontana) Soy partidaria que tie­nen que estar to­dos juntos. Es una cuestión de cambio de mirada también. Hay que empezar a enseñar de otras maneras…

– ¿Hay muchos colegios que discriminan a los chicos con autismo?

– (Fontana) No sé si la palabra es discrimina­ción, para mí es desinformación. A veces falta un poco la empatía en cuanto a querer aprender, a querer seguir actualizándose… Cada vez vienen cosas nuevas, nuevas técnicas, nuevas formas de intervención…

– (Robles) Hay niños que no pueden procesar la información como nosotros lo procesamos. Si uno le dice, “quedate sentado”, el cuerpo de él no va a poder quedarse sentado, porque le indica que tiene que estar en movimiento… Por eso siempre tra­bajamos lo que es la empatía, que el otro se ponga en el lugar de ese niño. No es que el niño no lo quiera hacer, es que no lo puede hacer… Nosotros pregonamos una escuela inclusiva, en la que ese chico tenga el material de trabajo como cualquier otro niño, pero si no nos ponemos a capacitarnos o aprender, no podemos comprenderlo…