Grupo AMAR: Pacientes con “artritis reumatoidea” cuentan sobre sus luchas contra esta difícil enfermedad

Visitaron los “Estudios Paraná” del “Centro Periodístico de Entre Ríos”, dirigentes del Grupo AMAR (“Ayuda Mutua de Artritis Reumatoidea”), quienes dialogaron con El Observador y el programa “Fernando Huck Reportajes” de Canal 6 ERTV. Estuvieron Mabel Cisterna (presidenta) y los integrantes Juan José Solaro, Carina Fulquin, Ana Mopardo, Natalia Castillo, Andrea Maidana, Silvia Lubo, María Emilia Segovia y Stella Maris García, quienes explicaron, entre otros conceptos, que “a nivel nacional, pertenecemos a la ‘Alianza Federal’, que reúne a grupos de pacientes de diferentes provincias y que trabajamos en forma independiente, pero con un mismo objetivo, acompañar, concientizar y brindar apoyo a quienes tienen esta enfermedad…”.

Cisterna contó que “en mi caso, los síntomas fueron dolores en los pies y me dieron un diagnóstico hace 28 años, cuando tenía 32. No podía ni pisar, pero ignoraba lo que era la artritis. La molestia llegaba incluso hasta los tobillos y rodillas; posteriormente me empezaron a doler las manos, tanto que no podía sostener ni un vaso de agua. Después de varias consultas con traumatólogos, fui a un médico clínico, me hicieron los análisis y ahí llegué al diagnóstico y posterior derivación con un reumatólogo. Me detectaron artritis reumatoidea, que me va a acompañar de por vida y si uno no la trata, te va a dejar lamentablemente en silla de ruedas y eso fue lo que a mi me impulsó a no quedarme de brazos cruzados. En ese momento tenía 2 niños chicos y dije ‘tengo que estar bien, por mi y por mi familia…’. Actualmente hay muchos tratamientos que nos ayudan a que la enfermedad se ‘duerma’ o quede tranquila. Primero fue con la medicina convencional y no dio resultados, entonces pasamos a un tratamiento biológico que es el que estoy haciendo y que me cambió la vida. Es un medicamento con células vivas, pero que se da luego de diferentes estudios y de determinar cuál es el adecuado para cada paciente. Como veía la necesidad de formar un grupo en Entre Ríos de pacientes de esta enfermedad, empecé a salir a las calles y la primera que se sumó fue Carina Fulquin. Recuerdo que, en la pandemia, estábamos con los barbijos puestos, repartiendo folletos, recorriendo hospitales. En el lugar que podíamos, contábamos sobre lo que nos pasaba, porque a veces la gente tiene los síntomas y no le da importancia y llegar a un diagnóstico precoz ayuda a no tener una discapacidad en el futuro…”.   

Solaro acotó que “me lo detectaron hace 17 años, cuando tenía 40. Empecé también con dolor en los tobillos; primero pensaba que era un problema de sobrepeso. En esa época manejaba un colectivo urbano y se me complicaba para subir y hasta para manejar. Jugaba al rugby, es decir, estaba acostumbrado a los golpes, pero de repente, no podía sostener la pelota… Es una enfermedad que además genera una afección en lo psicológico, por ejemplo, no podía abrir ni un frasco de mermelada… Tuve la suerte que me lo detectaron de forma temprana… A este grupo (AMAR) lo encontré en Facebook y la verdad, nos ayuda muchísimo…”.

Segovia contó que “mi caso fue post pandemia; hacía actividad física y de golpe tuve que dejar de realizarla y empezaron a aparecer los dolores. Primero es como que se me ‘dinamitaban’ los pies, tobillos y a doler manos, No podía abrir o cerrar una persiana… Una vez que me lo detectaron, empecé el tratamiento, que hoy me permite hacer mi vida normal… Si bien hay días que siento cansancio, estoy bien…”.  

Lugo contó que “tenía muchos dolores en la rodilla, tobillo y manos; en ese momento trabajaba en el servicio doméstico y creía que era de tanto torcer el trapo de piso. Después de pasar por varios traumatólogos, hace 4 años, se llegó al diagnóstico, pero hace mucho tiempo que tengo la enfermedad. Soy corticoides-dependiente; tengo mucha inflamación y eso lamentablemente será de por vida, por lo que sin esa medicación, no puedo estar. Hoy puedo hacer cosas que hace un tiempo, no podía realizar… Este grupo es importante, porque nos sentimos acompañados, nos incentivamos mutuamente a estar activos, a movilizarnos, porque tenemos los mismos intereses. Cuando hablamos con nuestro par, sabemos de lo que se trata, porque muchas veces sentimos que no nos comprenden, que no entienden que un día estamos bien y otros, no y a veces, la gente cree que es psicológico y es dolor. Hay tardes que tengo febrícula, es como un estado gripal y una siente que te duelo todo el cuerpo. Ataca ligamentos, tendones y puede terminar afectando otros órganos…”.  

Fulquin (de Crespo) expresó que “cuando nació mi cuarto hijo, en ese momento tenía 26 años, me diagnosticaron fiebre reumática, aunque después me dijeron que no era eso… Cuando nació mi hija menor, en el año 2000, empecé nuevamente con dolores en las manos, pies, hasta que me diagnosticaron artritis reumatoidea. Mi tratamiento es con corticoides y cuando me indicaron la medicación biológica, la obra social no lo aceptó. Fui a golpear muchas puertas y desde la mutual me derivaron finalmente a Buenos Aires, donde un médico me dio otra medicación, con la que anduve bien, incluso me habían sacado los corticoides. Estuve 4 años atendiéndome en Buenos Aires… Hoy me sacan por momentos dicha medicación, porque me afecta al hígado…”.  

Mompardo detalló que “empecé con los dolores hace 25 años y se me declaró también después de un embarazo. Vengo transitando la enfermedad, al principio fue duro, doloroso, hasta que llegué al diagnóstico, pasando por traumatólogo, médico clínico… Hoy estoy tomando antiinflamatorio, también usé corticoides, pero gracias a Dios, pudieron ir sacándomelo… Lo importante es tener un diagnóstico precoz y evitar que las articulaciones se deformen y no perder la movilidad. Por eso es tan importante lo que hace este grupo, porque la gente no está muy informada sobre esta enfermedad…”.

Maidana contó que “tengo el diagnóstico desde hace 20 años. Yo trabajaba en una escuela y empecé a sentir dolores en las articulaciones, especialmente en las muñecas, lo que me llamó la atención. Era una mujer sana; fui al médico clínico, quien me hizo los análisis y ahí se pudo detectar, por lo que me derivaron enseguida a un reumatólogo. Al principio costó, porque la medicación tarda en hacer efecto en el cuerpo. No me podía ni bañar, ni peinar, no se puede hacer absolutamente nada…”.