Fibrosis Quística: ¿Por qué detectarla a tiempo es clave?

La “fibrosis quística” afecta en Argentina a 1 de cada 8.000 recién nacidos y se calcula que más de 3.000 personas la padecen en el país, algunas no diagnosticadas, por lo que se destaca la importancia de una detección temprana para mejorar su calidad de vida. La enfermedad, produce complicaciones infecciosas, compromiso funcional respiratorio, mala absorción, desnutrición, deshidratación, esterilidad y conlleva problemas psicosociales sobre todo en los años de desarrollo madurativo de niños, adolescentes, jóvenes y adultos, publicó Télam.

El Dr. Oscar Rizzo, especialista en Neumonología, explicó que “la FQ es una enfermedad hereditaria, en donde ambos padres tienen que ser portadores de un gen mutado. Es de carácter progresivo y va afectando múltiples órganos, como el páncreas, el pulmón, senos paranasales, hígado, intestinos, piel y sistema reproductivo…”.

El Programa Nacional de Pesquisa Neonatal (estipulado por la Ley Nº 26.279, de 2007) permite detectar precozmente la enfermedad, la que, a partir del tratamiento correspondiente, “se pasó de una sobrevida que no superaba la adolescencia a que los pacientes entren en la adultez con una calidad de vida muy cercana a la población general…”.

DÍA MUNDIAL DE LA FQ 

El 8 de septiembre se conmemoró el “Día Mundial de la Fibrosis Quística” (FQ), por lo que se organizaron actividades desde la “Fundación Alguien Como Yo FQ”, cuya presidenta es Fátima Heinze. La dirigente, en declaraciones a Canal 6 ERTV, expresó que “durante ese día, entregamos folletería y hablamos con la gente en la vía pública, que siempre se muestra muy predispuesta y reconoce también el trabajo que venimos haciendo. Por otra parte, estamos ofreciendo charlas virtuales entre padres; con profesionales médicos y abogados también, para informarles a las familias los procesos que se llevan con las obras sociales para el cumplimiento de las coberturas. La idea es seguir concientizando y acompañando a todos aquellos que nos necesiten. El 26 de abril del año pasado presentamos con el diputado Uriel Brupbacher un proyecto de adhesión a la ‘Ley Nacional’. Estamos esperando que se trate y que respondan a este pedido, que es muy importante. En el registro provincial tenemos 55 pacientes y necesitamos esa herramienta para seguir luchando contra la burocracia, por lo que apelamos a la Cámara de Diputados, a la ministra de Salud, quien siempre nos ha acompañado, que podamos lograr esta adhesión. Es muy importante para que todos los pacientes tengan acceso al tratamiento, tanto aquellos que tengan obra social como quienes no lo tengan…”.