El Observador publica desde hace varios años, historias de vida de familias que fueron y son ejemplo de lucha, esfuerzo y fortaleza. Son historias de personas que tuvieron obstáculos en el camino y que con deseos de superación, pudieron sobrellevar esas dificultades propias que la vida les deparó. Esta semana dialogamos con Marianela Alejandra Mansilla (42), quien junto a su esposo Sergio Rubén Jorge (44), conformaron una familia integrada además por 5 hijos, 2 de los cuales (Ari de 15 años y Mateo de 4) tienen un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD – Autismo), que son alteraciones de origen neurobiológico que se manifiestan habitualmente en los niños. Las estadísticas marcan que la cantidad de casos se encuentra en un preocupante ascenso. Además de los nombrados, estos padres luchadores tuvieron otros 3 chicos: Jonathan (22, casado, les dio ya una nieta), Rocío (20) y Guadalupe (3). Mansilla tiene lazos familiares con Seguí, desde donde es oriunda su mamá, en tanto que su esposo, es natural de Victoria, pero juntos, hicieron una gran parte de su vida en Buenos Aires. En diálogo con El Observador, la mamá contó que “soy maestra mayor de obras y ejercí la docencia hasta que me radiqué en Entre Ríos, donde hoy más que nunca soy ama de casa y estoy al cuidado de mis hijos. Cuando tuve el diagnóstico de Ari, hicimos un análisis, que determinó que no era un problema genético… El embarazo fue normal, al igual que el parto, pero a medida que fue creciendo, percibimos que era un nene muy tranquilo, que no pedía que lo alzáramos, lloraba solamente cuando tenía hambre y tardaba más de la cuenta en caminar. Con mucha alegría vimos que había empezado a decir sus primeras palabras, pero de repente, dejó de hacerlo. Uno lo llamaba y no prestaba atención. Fue ahí donde las maestras del jardín al que concurría, nos pidieron que lo llevemos a evaluar y nos derivaron finalmente con un neurólogo. Después de estudios del oído, tomografías, resonancias, análisis genéticos, psicólogos y psiquiatra, (a los 4 años y medio) nos diagnosticaron que tenía TGD. En esos primeros meses, una va como sufriendo una transformación, va haciendo todo un camino de evaluaciones, por lo que fueron días muy duros. Hay un replanteo en la vida y piensa a futuro, porque Ari va a necesitar asistencia durante toda su vida… En esos momentos, una se pregunta qué hizo mal, se culpa por haberse demorado en darse cuenta de lo que tenía, pero debe entender que el tiempo pasó y lo que podría haberse hecho, ya no se podrá realizar. Lo primero que hice fue comenzar a leer, a buscar en internet, a consultar, porque si uno se queda en el dolor, termina no haciendo nada, cuando esos casos requiere que a la tristeza hay que dejarla de lado y se debe seguir para adelante. Hoy, con 15 años, ya habla, tiene buena inteligencia, maneja la computadora y aprendió a leer y a escribir. Actualmente va a la escuela especial de Crespo, en Buenos Aires, nunca tuvo la oportunidad de hacer una integración, en una escuela común, sino que concurrió a un centro educativo terapéutico”.

En relación a Mateo, Marianela expresó que “lo positivo es que fue diagnosticado de TGD a los 2 años, por lo que recibió más estimulación … Guadalupe, la más pequeña de mis hijas, está con un tratamiento de fonoaudiología, está evaluada y tuvo estimulación temprana hasta el año pasado. Ella está bien, pero queremos que no tenga problemas, por lo que sigue con un tratamiento”.

Mansilla expresó que con un solo ingreso familiar y sin casa propia (de alquiler tienen un gasto mensual de $ 3.000), “la vida se torna difícil en lo económico, ya que hay que cubrir los costos de tratamientos y de medicamentos, por lo que no es fácil… En Crespo, tenemos la suerte de que la Escuela Nº 11 (Educación Integral) es accesible, cuando en B. Aires, una privada está entre los $ 8.000 y $ 10.000 de cuota. Con la obra social estamos en una lucha permanente, para que nos den la cobertura que nos corresponde… Podría volver a la docencia y aportar un sueldo más a la familia, pero hoy es casi imposible, por la atención que necesitan nuestros hijos y por los distintos horarios que deben seguir, para la escuela, los tratamientos y demás actividades. Sería como agregar más locura a mi vida, por lo que vamos viendo día a día, la forma de arreglarnos en la parte económica”.

Y así, Marianela y Sergio, estos esforzados padres, la siguen peleando, buscando lo mejor para cada uno de sus 5 hijos y le dedican un esmero especial a Ari y Mateo, pensando no solamente en su presente, sino también en su futuro.

La mamá, dejó una frase para el final: “A todos los papás de chicos autistas les aconsejo que nunca deben ponerles un techo. Ellos siempre tienen la posibilidad de seguir aprendiendo y nosotros como papás, hacemos todo lo que esté a nuestro alcance para que puedan aprender cada día, una cosa más”.