Explican qué es la ELA por la que renunció un senador nacional

Días pasados, el senador nacional Esteban Bullrich renunció a su banca en el Congreso, a 8 meses de haber comunicado que padecía “Esclerosis Lateral Amiotrófica”, una enfermedad neurodegenerativa que provoca la muerte de las células encargadas de mover los músculos voluntarios del cuerpo. Por razones que se desconocen, quienes la padecen, van perdiendo capacidad de poder mover sus miembros (pies/manos), sufren parálisis muscular y ven afectado el habla.

Darío Ryba, presidente de la “Asociación ELA Argentina”, en diálogo con Canal 6 ERTV, explicó que “es una enfermedad devastadora, que no tiene cura, pero que sí, se puede tratar. Cada caso es particular, singular y único, en algunos tiene una lenta evolución y en el caso de Esteban, el progreso ha sido más rápido. Los síntomas son visibles, pero lamentablemente no existen elementos de análisis, como una resonancia magnética o un estudio que pueda diagnosticarla, entonces se confunde con otras patologías, de modo que se necesita ir descartando patologías. Sabemos que el pronóstico es complejo y de carácter terminal; a quienes somos afectados nos cambia el valor del tiempo, por lo que podemos vivir 5 años y vivirlos como que son 50”.

– ¿A qué edad surgen los mayores casos?

– El promedio de diagnóstico de la enfermedad es a partir de los 54 años. No hay casos en niños y hay muy pocos, de jóvenes de más de 20. Un estudio hecho en el Reino Unido demuestra que en mayores de 80, 2 de cada 600 padecen ELA o sea, no es una enfermedad poco frecuente. Después del Parkinson y Alzheimer, es una de las neurodegenerativas más importantes. Si bien en Argentina no tenemos un registro epidemiológico al respecto, que es algo que nos merecemos y necesitamos, la prevalencia es de 5 a 6 personas cada 100.000 habitantes, por lo que podríamos estimar que en Argentina hay unos 3.000 enfermos con ELA.

– ¿Cuáles son los tratamientos para la enfermedad?

– Por un lado está el tratamiento farmacológico: hay dos drogas aprobadas a nivel mundial para tratar la ELA. Por otro lado, es muy importante ir controlando la parte respiratoria y un aspecto fundamental es el abordaje multidisciplinario, porque va provocando discapacidades, así que intervienen diferentes profesionales…