Crespenses cuentan cómo se vive sin consumir trigo, avena, centeno y cebada

Con motivo de conmemorarse recientemente el Día Internacional del Celíaco, visitaron el “Centro Periodístico de Entre Ríos”, Vanesa Repp y su hija Lara, quienes contaron sobre cómo se “convive” con esta enfermedad y destacaron la importancia de la prevención y el “diagnóstico temprano” para que no haya complicaciones futuras.“Mientras más se conozca, más fácil será para todos nosotros y para que los chicos no queden excluidos, porque muchas veces con sus compañeros quieren salir a comer algo y los que son celíacos, no tiene muchos lugares para hacerlo” explicó Repp.

“En mi familia, tienen esta enfermedad mis 2 hijas, Lara de 11 y Francesca de 5, quien fue a la primera que se le detectó la misma. Cuando tenía 2 años, se empezó a desnutrir, a hinchar la panza, entre otros síntomas de un celíaco. Yo la llevaba a control, pero me decían que estaba todo bien. Cambié de médico y en la primera consulta me dijo: ‘esta nena es celíaca’. Me mandó a hacerle los análisis y dieron positivo. Nos recomendó que a esos mismos estudios, lo hiciéramos todos los integrantes de la familia y ahí se detectó que Lara también lo era, pero asintomática (sin síntomas)”.

Vanesa acotó que “Francesca tenía 2 años, recién comenzaba con las comidas y le fue más fácil la adaptación, porque no conocía otra cosa. Con Lara, la situación fue distinta, ya tenía 8 años y para ella no era lo mismo comer un ‘chocoarroz’ (golosina a base arroz), que otra clase de alfajor. Lo que rescato es el apoyo que tenemos en las escuelas, por ejemplo en la que va Francesca, cuando la maestra les lleva regalitos a los chicos, son todos iguales, teniendo en cuenta que sean ‘libres de gluten’. Lara no puede compartir el mate con los amigos, por la suciedad que queda en la bombilla. Como está permitido en los recreos, ella se lleva su mate y en un gran gesto, todos sus compañeros desayunan temprano y no comen más nada para acompañarla. Esa predisposición, se valora muchísimo”.

Repp explicó que la parte económica es otro impacto que genera esta enfermedad, por los altos costos de los productos que se deben consumir. “Estamos pagando hasta 4 y 5 veces más caro un producto para celiaquía que uno común… Al tener nuestras 2 hijas con esta enfermedad, con mi esposo decidimos que los 4 hacemos la dieta, para que no haya diferencias y realmente es un costo elevado”.

– ¿Hay ayudas del gobierno…?

– Hay una pensión no contributiva, pero que es para personas en estado de vulnerabilidad, de bajos recursos. Nosotros con mucho sacrificio podemos hacer la dieta. Las nenas comen variado. Hay familias que tienen 4 hijos y uno es celíaco y les cuesta muchísimo. Hay que ser realistas, no toda la gente puede llevar bien esta enfermedad, porque se debe cumplir con una dieta muy estricta. Todo lo que tenga gluten no pueden consumir, es decir hay que cumplir con el famoso ‘Sin TACC’, que es trigo, avena, centeno y cebada. Tampoco se puede cocinar en las mismas ollas donde se hirvió un fideo común con estos alimentos, porque siempre quedan partículas. No hay que ocupar las mismas esponjas donde se lavan los platos, tampoco los mismos repasadores… Cuando nos enteramos de la enfermedad, nos chocó muchísimo. El impacto es mayor cuando el que tiene la enfermedad es un hijo y más a esa edad, con una vida por delante. Al principio fue duro, pero fuimos superando esa etapa, con el acompañamiento en conjunto de la familia.

 

“No es nada de otro mundo”    

 

Otra joven crespense, Sofía Wolf (16 años) también es celíaca, enfermedad que se la detectaron hace 5 años. Pero además, es diabética tipo 1 y tiene hipotiroidismo. Pese a todo eso, lleva una vida activa, le gusta hacer mucho deporte, practicando básquetbol.

“Mi vida no cambió mucho. Cuidamos la contaminación, cocinar en otra olla, usar un cuchillo diferente, llevarme la ‘viandita’ para todos lados. Pero más que eso, no hay grandes cambios”, remarcó la adolescente. “Ser celíaco no es nada de otro mundo, sólo implica cuidarse en los alimentos que se consumen y en la preparación de los mismos” y a manera de mensaje, consideró que la persona celíaca debe expresarlo: “Todos deben saber quién es celíaco”.

Como ejemplo recordó que en unas vacaciones en Brasil, no sabían cómo comunicar la necesidad de pedir alimentos “libres de gluten” y lo hicieron en la cocina, señalando los productos aptos y los no permitidos. “Cuando digo soy diabética y celíaca, me preguntan: ‘¿todo junto?’ Pero para mí, es normal”.