La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad genética de herencia autosómica recesiva, que afecta principalmente a los pulmones y en menor medida al páncreas, hígado e intestino, provocando la acumulación de moco espeso y pegajoso en estas zonas. Es más común en niños y adultos jóvenes, siendo un trastorno potencialmente mortal, ya que los pacientes pueden fallecer por infecciones pulmonares.

Fátima Heinze, presidente de la “Asociación Civil Alguien como yo FQ”, estuvo en el “Centro Radial, Televisivo y Periodístico de Entre Ríos” y recordó que “la institución que dirijo, surgió en 2010, año en el que decidí buscar a alguien más como yo, que tenga esta enfermedad, para compartir experiencias tanto en el terreno emocional y para encontrar soluciones a las problemáticas diarias que tenemos en cuanto a la medicación, tratamiento y a todo lo que conlleva. De esa manera, fuimos armando un grupo de amigos, que fueron enterándose de lo que estábamos haciendo. También se sumaron profesionales y otras personas. Hoy tenemos 50 registradas en E. Ríos, esparcidos por muchas ciudades. Como son grandes las distancias, se nos dificulta que podamos juntarnos todos en una reunión o en algún evento. Activamente, tenemos a 42 familias nucleadas participando y cada una pone su granito de arena para que nos vayamos ensamblando y pensando en la realización de actividades que tenemos planeadas”.

Heinze informó que “esta es una enfermedad no contagiosa, que afecta principalmente al sistema digestivo y respiratorio. En el primero, no produce las encimas que son las encargadas de absorber vitaminas, minerales y grasas, lo que hace que la persona pierda peso, que la lleva muchas veces a la desnutrición y en el sistema respiratorio lo que hace es bajar la capacidad pulmonar. Por eso, en muchos casos se necesitan trasplantes para seguir viviendo y para mejorar la capacidad de vida del paciente”.

La dirigente acotó que “el tratamiento es muy costoso, de más de $ 60.000 por mes, imposible de costear para cualquier familia, por lo que ahí entra la parte legal de la asociación a ayudar a las familias, cuando las obras sociales se niegan a aceptar el tratamiento y a cubrirlo en su totalidad. La fibrosis es una enfermedad discapacitante y a través de la mutuales, debemos acceder a toda medicación. El tratamiento diario son nebulizaciones con antibióticos inhalatorios, a lo que hay que sumarles antibióticos orales, complementos dietarios, muchas vitaminas y en algunos casos, se requieren internaciones de 15 a 20 días, con 2 ó 3 remedios, que también son muy costosos. Se recomienda a los pacientes, cuando tienen la posibilidad de que su estado de salud lo permite, hacer una internación domiciliaria, para no ‘pescarse’ cualquier otra enfermedad que pueda llegar a estar en el hospital o clínica. También se sugiere tener una enfermería adecuada en la casa, una profesional que lo asista, que tiene que ir 4 veces al día, para pasar el antibiótico. Necesitamos también hacer terapia con un psicólogo, no solo el paciente, sino también la familia, sesiones de kinesiología, para ayudar a hacer las respiraciones y para poder limpiar los pulmones. En mi caso, me detectaron la enfermedad a los 8 años, en Buenos Aires, cuando en E. Ríos se me trataba por asma”.

Heinze remarcó que “nosotros estamos haciendo campañas de concientización, porque el diagnóstico tardío hace que la enfermedad progrese. Uno de los síntomas fundamentales es que tenemos el sudor hipersalado y se ponen piedritas de sal en la piel, hay episodios respiratorios con mucho dolor de panza y diarreas. Se ponen azules los labios y uñas por la falta de oxígeno y los dedos por ejemplo, quedan como ‘palillos de tambor’, por la mala oxigenación. Mayormente en los casos de los chicos que conozco y de los cuales tenemos contacto, nuestra infancia igual ha sido feliz, porque hemos ido a la escuela primaria y secundaria, salimos a bailar, tuvimos pareja, nos vamos de vacaciones, pero hay períodos buenos y otros no tanto. Pero llevamos una vida, dentro de todo, normal”.

Cabe acotar que el ex futbolista internacional, el crespense Gabriel Heinze, es el padrino de dicha asociación.