Celiaquía: Pautaso habló de la importancia del “diagnóstico temprano” y pidió eliminar IVA en alimentos libres de gluten

Visitó el “Centro Periodístico de Entre Ríos”, Cecilia Pautaso, presidenta de la “Asociación Entrerriana de Celiaquía”, acompañada por 2 personas celíacas, María Claudia Bretón y Claudia Beatriz Gómez, quienes participaron en el programa “Grandes Reportajes”, conducido por el Cont. Fernando A. Huck, director de El Observador. 

– Si la celiaquía es considerada un trastorno digestivo que obliga a seguir una dieta libre de gluten ¿cómo se convive con esta enfermedad?

– (Pautaso) Al momento de descubrirse que una persona es celíaca, es una enfermedad, pero luego se le puede ayudar a tener una buena condición de vida, siempre y cuando esté bajo tratamiento estricto. Desde nuestro lugar intentamos que las personas celíacas no sientan que tienen el peso de una enfermedad. En ese marco, uno de los aspectos fundamentales es el diagnóstico temprano y la aceptación del tratamiento y obviamente, llevarlo delante de manera completa. A veces, la celiaquía tiene “trampitas” en cuanto a su forma de presentarse, porque no siempre es igual. Podemos hablar de ciertos estándares, pero en general, le corresponde a cada persona su forma de presentación y ahí es donde se pone más complejo de identificar. Es una enfermedad medianamente nueva para la medicina, que de todas maneras ha tenido un avance importante, en cuanto a conocimiento y definiciones. Los síntomas dependen de la edad, pero los vómitos y la diarrea, es algo que se presenta con frecuencia, además de malestar y decaimiento. Muchas veces el primer diagnóstico de celiaquía puede dar negativo…

– ¿Qué más pasó una vez que se dieron cuenta que eran celíacas?

– (Bretón) Cuando era más chica, no se hablaba de esta enfermedad ni se conocía. En mi caso, siempre sufría de anemia. Recorrí gastroenterólogos, hematólogos y muchos otros especialistas pero no me encontraban nada … Mis principales síntomas eran, además del dolor de estómago, la pérdida de pelo. Me hicieron todos los estudios, menos los que correspondían. Terminé en un psicólogo y de ahí me derivaron a un psiquiatra, porque decían que era sugestión mía. Hasta que un día fui con mi hija a un especialista y cuando llegué a su consultorio, solo con mirarme me preguntó y… ¿usted cuánto hace que es celíaca…? “Mirá el poco pelo que tenés, la piel seca, lo flaca que estás”. En ese momento pesaba 43 kilos. Nos hicimos los estudios las 2 juntas y se comprobó que ambas éramos celíacas y el médico en ese momento me dijo que si me empezaba a cuidar, en 3 meses mi vida iba a cambiar totalmente. Y así fue. En 90 días aumenté 10 kilos y me cambió el humor… A mí me dijeron que era celíaca y estoy feliz, porque empecé con la dieta y mi vida cambió completamente, después de 42 años de sufrimiento.

– (Gómez) A mí, hace 11 años que me descubrieron la celiaquía. Había ido a muchos médicos, porque adelgacé mucho de golpe y me decían que era por el estrés. Me derivaron con un psiquiatra, llegué a estar desnutrida, anoréxica y anémica, pesando solamente 34 kilos. Pero cuando llegué a tener el diagnóstico correcto, empecé a cuidarme y eso me cambió hasta el carácter…

– (Pautaso) El diagnóstico temprano hace que una persona celíaca pueda considerarse sana. El tema es cuando no se llega a eso, los estragos en la salud son importantes. En la Asociación tenemos personas dializadas, producto de una celiaquía no diagnosticada a tiempo. Hay una señora que perdió 6 embarazos. No sólo el pediatra y el gastroenterólogo son claves para llegar al diagnóstico. También es importante el dermatólogo, el psicólogo, el otorrinolaringólogo, el odontólogo… Como es multi-orgánica, el síntoma no solo puede estar en lo gastroenterológico. En mi caso, mi hijo es celíaco, que actualmente tiene 17 años. Hace 16 años atrás fui a la Asociación, que en ese entonces tenía otra mirada. Nosotros la refundamos, con una posibilidad de que sea abierta a todos. Era un lugar de asistencia a las personas celíacas con alimentos y demás. Le dimos otra impronta: hacerla más amplia, que llegara a difusión y conocimiento a todos y para ello buscamos de aliados a los medios de comunicación, que nos están acompañando. Cuando mi hijo fue diagnosticado, tenía que viajar a Rosario o algunas veces a Córdoba para conseguir alimentos para celíacos. Ahora logramos interesar a muchos supermercados…

– ¿La celiaquía puede ser mortal?

– (Pautaso) El celíaco no tratado, predispone a ese organismo a que vengan otras enfermedades, inclusive el cáncer, especialmente de colon. Dentro de la asociación tenemos muchos celíacos que perdieron la vida. Gente joven que lamentamos su partida. Una es una chica que falleció porque estaba realmente muy comprometido su organismo y terminó muriendo por culpa de un diagnóstico no certero a tiempo. A otros también los terminó matando la pobreza, porque no tuvieron acceso a los alimentos libres de gluten, porque eran 10 veces más caros que los comunes. Nosotros decimos firmemente que no puede haber una muerte más por celiaquía y pedimos al Estado que tenga políticas alimentarias que acompañen a estas situaciones y sobre todo para hacer saber que es una enfermedad que se la puede tratar. Queremos que la celiaquía deje de ser un padecimiento. Y que la familia esté enteramente involucrada para ayudar, los hermanos, papás, tíos, en la escuela, en el club, etc…

– ¿Es difícil para una persona no consumir alimentos a base de trigo, avena, cebada y centeno, que es lo que no puede ingerir un celíaco?

– (Pautaso) Son productos que se utilizan en la industria alimenticia en un 80% y que también los podemos encontrar como conservante, espesante, diluyente colorante, estabilizante… En un agua saborizada, el gluten se utiliza como estabilizante en los líquidos y también en muchas de las botellitas. Lo mismo un crayón en la escuela, que larga partículas. ¿Hasta dónde el organismo lo registra…? 10 mg. Con esa sola cifra, quién es celíaco, al ingerirlo, ya sea por piel o boca, está provocando que el organismo reaccione…

– Se estima que hay 4 millones de personas sensibles al gluten en Argentina… 

– (Pautaso) Sí y alrededor de 400.000 serían celíacos. Los 4.000.000 son sensibles al gluten y que con los análisis no pudieron demostrar todavía la positividad de la enfermedad. Es decir, comen con gluten y se les hincha la panza, están decaídos…

– ¿Qué necesitan hoy las personas celíacas?

– (Pautaso) En general, falta más difusión sobre la enfermedad y más aliento a los profesionales. También becas para que ellos se capaciten en esta patología. En cuanto a los alimentos, en los supermercados hemos logrado que haya secciones con productos para celíacos, que es una conquista de la Asociación. Muchas personas, durante los fines de semana en las dietas que llevan adelante, “se dan unos permitidos”, pero en la celiaquía no hay “permitidos”, porque ese ingreso de gluten malogra años de tratamiento. La celiaquía no se cura, porque es una cuestión genética, lo que sí, desaparecen los síntomas, si llevamos adelante el tratamiento…

– (Bretón) Podemos comer frutas, verduras y carne. Por ejemplo, una salsa de tomates para hacer una pizza, como tiene espesante, condimentos, colorante, hay que fijarse que sea libre de gluten.

– ¿Faltan más empresas que se dediquen a la fabricación de este tipo de alimentos?

– (Pautaso) Hacen falta. Si tenemos en cuenta que 4 millones de personas tienen intolerancia de gluten y 400.000 son celíacos, que deben consumir sin TACC. Hoy el celíaco no tiene muchas marcas para elegir. Se los tiene como rehenes a los clientes. Un paquete de fideos para celíacos cuesta $120. Son más costosos porque la materia prima es más cara y generalmente la industria tiene que comprar nuevas maquinarias y la mano de obra es artesanal, no industrial. Hay fábricas de galletitas que son cortadas a mano, por eso tiene un costo mayor. En lo que podría ayudar el Estado es que debería eximir del IVA a estos productos, para que podamos adquirirlos a un precio accesible.

– ¿Cómo hacen para que los adolescentes se cuiden en las comidas, las bebidas durante sus salidas de los fines de semana?

– (Pautaso) En la Asociación se conformó el grupo de jóvenes celíacos, para que manejen su propio lenguaje. En una franja de edad más compleja. Los chicos no quieren decir que son celíacos, porque inmediatamente viene la pregunta, ¿y qué te produce…? Y a nadie le gusta decir que le da diarrea. Hay bebidas que no pueden tomar. En las juntadas, los chicos comen generalmente pizzas, panchos, hamburguesas, papas fritas y el celíaco, podrá comer una pizza si es solamente libre de gluten y no puede consumir lo otro. Es una edad en la que tienen cambios hormonales muy fuertes, se rebelan contra el diagnóstico, por lo que es muy bueno acompañarlos desde lo social y qué mejor que juntarlos con otros jóvenes que como ellos, también pasan por estas cosas. A ningún adolescente le gusta llevar una banana en el bolsillo cuando tiene que compartir una salida, pero es así. También estamos trabajando para que los restaurantes tengan un menú accesible y rápido para ellos. En Paraná, la Asociación Hotelera y Gastronómica lanzó la noche de pizzas, con varios bares que se adhirieron y uno de los mismos, ofrece la apta para celíacos, con un 50% de descuento…

– ¿Cómo se pueden contactar con la Asociación?

– (Pautaso) Estamos en Facebook como “Asociación Celíacos Entre Ríos”, donde nos pueden consultar y por teléfono, lo pueden hacer al 0343-4283779. Aclaramos que a nosotros no nos subvencionan ni empresas, ni el Estado. Es más, no tenemos sede. Nos presta un lugar la Liga Entrerriana de Ayuda al Diabético, en Irigoyen 41 de Paraná, donde nos reunimos una vez por mes. Apadrino varios grupos en el país: de Chaco, Santa Cruz y doy asistencia a celíacos de Miami y Bolivia. Lo que aconsejamos es que en el trato a los niños, no debe existir el “pobrecito”, por ser celíaco, para nada. La realidad nos marca que se aprende a hacer con ese mismo amor una torta para celíacos y brindárselas. Además, si nos comparamos con otras enfermedades que no tienen chance de vida, nosotros estamos a tiempo de tratarla…