Agenesia Congénita: Desde Alcaraz hacia una experiencia enriquecedora

Con el objetivo de celebrar, unir y educar en las diferencias de extremidades, en octubre se reunieron en el Club Almirante Brown de la ciudad de Buenos Aires, familias de toda Latinoamérica y muchos niños con agenesia congénita, quienes en ciertos casos conocieron  por primera vez a alguien igual a ellos. En medicina, se refiere a la imposibilidad del desarrollo de un órgano durante el crecimiento y desarrollo embrionario (embrión) debido a la ausencia de tejido primordial.

De Alcaraz estuvo Marianela Ruhl quien le comentó a El Observador sus sensaciones sobre la jornada. “El encuentro superó las expectativas, sabíamos que había más de 70 niños con discapacidad anotados y cada cual con su familia, pero no te imaginás el número hasta que no lo ves. El año pasado éramos 25 y el anterior 10. Sinceramente el lugar nos quedó chico. Los padres, que no conocían a mayores, preguntaban cómo es hacer su vida de adulto. Los chicos se quedaban mirándonos cómo hacíamos las cosas, fue muy emocionante”. A la jornada acudieron de diferentes países del continente. “Eran familias que nos conocíamos por Facebook, algunos llegaron con bebés de 4 a 5 meses, es decir desde recién nacidos hasta personas grandes, de 30 a 35 años”, acotó. “Es una excelente ocasión para compartir experiencias, para enriquecerse y aprender a convivir con el tema. Lo más emotivo sin dudas fue ver a Rafael Reyes, quien vino desde México y le faltan los dos brazos y dos piernas. Dio una charla más formal en la conferencia de motivación, y fue increíble verlo y la manera en cómo se maneja. Él nació así, se maneja arriba de una patineta y cuenta su vida. Obviamente que no le fue sencillo, incluso contó que intentó quitarse la vida, pero de un día para el otro tuvo un ‘click’ en su cabeza y comenzó a buscar siempre lo positivo”, completó.

Marianela es psicopedagoga, trabaja en una escuela de Colonia Avellaneda haciendo integración y también hace consultorio. En la localidad es el único caso de agenesia congénita, pero “en la capital provincial “conocemos otros casos de personas adultas y también de un recién nacido que tiene semanas. Lo visité a él y a su madre, nació sin la manito. La mamá sabía desde la semana 12 sobre esa problemática y de inmediato comenzó a contactarse con personas para comprender mejor la situación, asimilándola para que su hijo tenga una vida normal. En este sentido las redes sociales ayudan mucho hoy en día”, comentó.

Consultada sobre cómo sortear los prejuicios de la sociedad y sentirse bien con uno mismo, Marianela aseveró que “la familia es fundamental, es la que forma la personalidad de un niño. Depende de ellos si ese pequeño va a ser fuerte o débil, bueno o malo. Personalmente me costó la adolescencia donde en esa edad el cuerpo es lo central. Si algo me pasaba decía que era por el bracito, salía de mangas largas… Hasta que un día decidí que no podía esconder algo que no se podía ocultar. Ahí fue cuando empecé con el tema de hacer páginas para encontrar más personas con situaciones similares. Al ver que hay otras personas, te ayuda. Hoy no tengo motivo para ocultar; al compartir una foto o un video de cómo hago tal cosa, estoy ayudando a otro nene que está mirando detrás de la computadora. Simplemente debemos dejarnos ser, de eso se trata”.