A través del “Maratón Soplo de Vida”, buscan difundir sobre la fibrosis quística y el trasplante de órganos

Visitaron esta semana el “Centro Periodístico de Entre Ríos”, la presidenta de la “Asociación Alguien como Yo-Fibrosis Quística (FQ)”, Fátima Heinze; la encargada de Comunicación de CUCAIER, Mariana Ramírez y el compositor/rapero, Matías Pereyra, quienes en diálogo con El Observador y el programa “Fernando Huck Reportajes” de Canal 6 ERTV, invitaron al “Maratón Soplo de Vida”, que se realizará el 20 de mayo, en Paraná. Al respecto, Heinze detalló que “el epicentro será la Plaza de las Colectividades, en la zona de la Costanera.  Habrá 3 circuitos, 2 para aquellos corredores que quieran participar de los 10 o 15 km y una caminata (3 km). La primera edición de este evento fue en 2011, con 80 participantes, siempre con el objetivo de difundir sobre la fibrosis quística y también llevar la bandera de lo que es la donación de órganos. En mi caso fui trasplantada en 2014, de ambos pulmones, en la Fundación Favaloro. Anteriormente, creamos esta ONG, donde buscamos a pacientes en la provincia que tengan esta patología, para poder acompañarlos y ayudarlos en lo que necesiten. Es una enfermedad hereditaria crónica, que hasta el día de hoy, no tiene cura. Se detecta con la pesquisa neonatal, que es el “pinchacito” en el talón del bebé, estudio a través del cual se analizan todas las enfermedades genéticas. No tuve esa prueba y recién a los 8 años, en Buenos Aires, me la detectaron. Afecta al sistema respiratorio y digestivo, el páncreas no funciona de la manera correcta y a la vez, afecta a lo pulmonar, donde se elabora un moco muy espeso, que va taponando las vías aéreas, creando infecciones. La última carta que tenemos, es un trasplante bipulmonar, para salvar la vida o mejorar la calidad de vida. En Entre Ríos somos 56 pacientes registrados con esta enfermedad y en el país, más de 3.800 pacientes…”.  

– ¿Cuáles son las primeras señales de la enfermedad FQ…?

– (Heinze) Nosotros siempre les decimos a los padres: cuando besen a sus hijos y le sienten un sabor salado (en el sudor), puede ser que sea fibrosis quística. Una de las características es que transpiramos sal. Ese es un método casero que puede darnos un indicio y los otros indicadores son la tos frecuente, neumonías recurrentes, bajo peso y desnutrición, son factores que a la hora del diagnóstico, los profesionales lo tienen en cuenta. Yo fui oxígeno-dependiente, después mi cuadro empeoró. Estuve en la lista de espera del INCUCAI y recibí mi trasplante el 7 de junio de 2014…  

– Si se diagnostica a tiempo, ¿se puede evitar el trasplante?

– (Heinze) Sí, la ciencia ha avanzado muchísimo. Hay nuevos medicamentos que evitan el progreso de la enfermedad… El tratamiento es con nebulizaciones, kinesioterapia, medicación, adecuada alimentación, actividad física y muchas veces aplicación de antibióticos endovenosos…

– ¿Cuánto le cambio la vida el trasplante…?

– (Heinze) Logré tener una vida casi normal. Hablo de “casi”, porque uno tiene que seguir la medicación post trasplante, con las consultas, pero por ejemplo, no soy más oxígeno-dependiente. Antes, para hacer todas mis actividades, necesitaba ir con mochila de oxígeno…  

– ¿Cuántas personas piensan convocar en el Maratón del 20/5?

– (Heinze) Las expectativas son muy buenas… En la última edición fueron 600 personas. Después hubo un impase por la pandemia y ahora volvemos a las calles de Paraná. Nos acompañarán representantes del CUCAIER, dirigentes de “Entrerrianos hasta la Médula”, de “Pelucas de Esperanza”, será una movida muy grande, con el objetivo de difundir sobre la enfermedad, la donación de órganos, el trasplante…

– (Pereyra) El contacto con Fátima se dio porque tengo un compañero de la Facultad (en el Profesorado de Música) que me comentó acerca de la Asociación y que estaban buscando a un rapero. Hablé con ellas y acepté este desafío. Compuse e interpreto el tema para el Maratón, para el cual tuvimos el gran aporte de “Estudio La Mansión”, donde lo producimos…

– (Ramírez) Si bien siempre acompañamos a la Asociación y otros actores de la sociedad civil que trabajan en estas cuestiones, en esta oportunidad colaboramos, para que sea nuevamente una carrera exitosa. Desde CUCAIER siempre decimos que la donación y el trasplante no es una práctica médica, sino que es una práctica médica social. Debe estar involucrada toda la sociedad, para poder llevarla adelante, para lo cual necesitamos que esté informada. Actualmente tenemos mas de 7.000 personas esperando un órgano, mas de 3.000 esperando un tejido. Cuando se habla de trasplante, es salvar vidas, es darle una 2da oportunidad a una persona y en otros casos, mejorarle la calidad de vida. Por ejemplo, con un trasplante de corneas, se recupera nada más y nada menos que el sentido de la vista…

– ¿Qué tienen que hacer los atletas y otros interesados en participar?

– Se tienen que inscribir en la página web “Crono Francolini”, para el circuito que deseen (3, 10 ó 15 km). Por una cuestión de organización, se podrán anotar hasta el 19/5. A los corredores se les entrega el chip y un número, va a estar todo sincronizado para que sea una carrera totalmente profesional… El monto de las inscripciones va como fondo para la ONG, para seguir trabajando en todo lo que venimos haciendo…